Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’Association française contre les myopathies (AFM), a exprimé son espoir que les Français « seront au rendez-vous » pour la 38e édition du Téléthon, qui se déroule du 29 novembre au 30 novembre. En 2023, près de 93 millions d’euros avaient été collectés.
Un Téléthon exceptionnel en novembre
Le Téléthon a été exceptionnellement décalé au mois de novembre en raison de la réouverture de Notre-Dame ce week-end. Laurence Tiennot-Herment a déclaré : « C’est vraiment des dates inédites. On espère vraiment que, malgré que ce soit au mois de novembre, la générosité des Français sera au rendez-vous ».
Des avancées significatives dans la recherche
La recherche financée par le Téléthon a permis de réels progrès, notamment concernant la myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire jusqu’alors incurable qui entraîne un affaiblissement progressif des muscles. Environ 2 500 personnes en France sont touchées par cette maladie.
Des résultats tangibles pour les enfants
Laurence Tiennot-Herment a partagé l’histoire de Sacha, un petit garçon ayant bénéficié d’un essai clinique en 2022 avec un candidat-médicament de thérapie génique développé par le laboratoire Généthon. « Cette injection dont il a bénéficié le 7 décembre 2022 fait que Sacha monte les escaliers », a-t-elle exprimé avec émotion.
Elle a ajouté : « Pour nous, parents, ce sont des images qui sont assez incroyables. Aujourd’hui, on voit que c’est possible et on voit qu’on a réussi à vaincre la maladie chez Sacha, mais maintenant, il faut évidemment valider ça sur beaucoup plus d’enfants ».
Un appel à la mobilisation
Laurence Tiennot-Herment a lancé un appel aux Français afin de « disposer des moyens nécessaires » pour valider cet essai thérapeutique sur un plus grand nombre d’enfants. Elle a également salué « la détermination des familles, l’excellence des chercheurs qui nous permettent d’avoir des résultats » et « la générosité et la fidélité des donateurs ». L’Association française contre les myopathies est convaincue d’avoir « des résultats » et qu’elle « sauve des vies ».
