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La récente faillite de la société américaine 23andMe, pionnière dans les tests ADN récréatifs, soulève des inquiétudes majeures quant à la sécurité des données génétiques de ses clients, notamment au Québec. Face à cette situation, la Commission d’accès à l’information (CAI) rappelle aux Québécois leurs droits et les mesures à prendre pour protéger leurs renseignements personnels.
Protection des données génétiques : les droits des clients québécois
La déclaration de faillite de 23andMe le mois dernier a suscité l’alarme parmi les experts, législateurs et organismes chargés de la protection de la vie privée. La Commission d’accès à l’information (CAI) invite les clients inquiets quant à l’utilisation de leurs données génétiques et des échantillons d’ADN à ajuster les paramètres de leur compte, notamment en ce qui concerne le consentement.
En modifiant ces options, les utilisateurs peuvent accepter ou refuser que leurs données soient utilisées à des fins de recherche ou intégrées dans des biobanques.
La CAI précise également qu’il est possible de supprimer son compte et toutes les données génétiques associées sur la plateforme de 23andMe. Cette recommandation est relayée par d’autres autorités, comme la commissaire à la vie privée de Terre-Neuve-et-Labrador et les procureurs généraux de Californie et de New York, qui ont incité les utilisateurs à effacer leurs données afin de préserver leur vie privée.
Les risques liés à la faillite de 23andMe
Une des préoccupations majeures des spécialistes en cybersécurité est que les données personnelles des clients puissent être cédées à un tiers lors de la liquidation de l’entreprise. Selon Steve Waterhouse, expert en cybersécurité et professeur à l’Université de Sherbrooke, certains acteurs pourraient être tentés d’acquérir ces informations à bas prix.
Cette situation expose les utilisateurs à un risque important, leurs données pouvant se retrouver entre les mains d’entités inconnues, sans consentement éclairé.
Yann Joly, directeur du Centre de génomique et de politiques à l’Université McGill, souligne l’extrême sensibilité des informations génétiques, qui révèlent des détails personnels profonds sur les individus.
Un acteur majeur du secteur génétique
Fondée en 2006 à San Francisco, 23andMe a été pionnière dans la commercialisation de tests ADN autosomiques par prélèvement de salive. Son innovation consistait à offrir aux utilisateurs des analyses détaillées de leur ascendance et de leurs caractéristiques génétiques, attirant plus de 15 millions de clients dans le monde.
Après avoir diversifié ses activités vers la recherche médicale et le développement pharmaceutique, l’entreprise a annoncé le mois dernier son intention de vendre la quasi-totalité de ses actifs dans le cadre d’un plan de réorganisation judiciaire. Sa cofondatrice Anne Wojcicki a démissionné de son poste de PDG après plusieurs tentatives infructueuses de rachat.
L’entreprise lutte depuis plusieurs années pour trouver un modèle économique rentable depuis son entrée en bourse en 2021.
23andMe assure la protection des données
Malgré les risques liés à la faillite, 23andMe affirme que les données de ses clients resteront protégées. Ses politiques de confidentialité, récemment mises à jour, stipulent que dans le cadre d’une faillite, d’une fusion ou d’une acquisition, les informations personnelles peuvent être transférées mais restent soumises aux mêmes règles de confidentialité auprès de la nouvelle entité.
La société assure également que le processus de faillite n’impactera pas la gestion ni la sécurité des données. Tout repreneur devra respecter la législation en vigueur relative au traitement de ces informations.
Cependant, Yann Joly reste prudent quant aux intentions éventuelles des futurs acquéreurs, qui pourraient adopter des politiques différentes concernant l’usage des données génétiques.