En seulement deux mois à son poste de secrétaire à la Santé, Robert F. Kennedy Jr. a mis en lumière l’autisme davantage que tout autre responsable public récent. Cependant, ses déclarations controversées sur l’autisme et les vaccins suscitent de vives critiques, notamment de la part des personnes autistes et des associations de défense des droits.
Des propos controversés sur l’autisme
Lors d’une conférence de presse en avril portant sur le taux d’autisme chez les enfants en âge scolaire, Robert F. Kennedy Jr. a qualifié l’autisme d’épidémie et de « tragédie » qui « détruit les familles ». Il a déclaré : « Ce sont des enfants qui ne paieront jamais d’impôts, qui n’auront jamais d’emploi, qui ne joueront jamais au baseball, n’écriront jamais de poème, ne sortiront jamais en rendez-vous. Beaucoup d’entre eux ne sauront jamais utiliser les toilettes sans assistance. »
Ces propos ont déclenché une réaction immédiate de quinze groupes de défense de l’autisme, qui ont publié une déclaration commune appelant à respecter et soutenir les personnes autistes. Ces associations expriment une « profonde inquiétude face à la rhétorique publique croissante et aux décisions politiques » qui ne reflètent pas la valeur intrinsèque, les droits et les besoins diversifiés des personnes autistes.
Réactions des personnes autistes et de leurs défenseurs
Zoe Gross, directrice de l’Autistic Self Advocacy Network et autiste elle-même, a souligné que bien que l’autisme ait représenté un défi pour ses parents, sa famille n’a pas été détruite. Ari Ne’eman, professeur assistant à la Harvard T.H. Chan School of Public Health et également autiste, a dénoncé ces remarques comme faisant partie d’une longue histoire d’alarmisme nuisible autour de l’autisme. Il a évoqué une industrie peu scrupuleuse de médecines alternatives exploitant les familles en leur facturant des dizaines de milliers d’euros pour « guérir » l’autisme, en semant la peur.
Il est important de noter qu’environ 40 % des personnes autistes présentent une déficience intellectuelle, et parmi elles, une personne sur cinq occupait un emploi rémunéré en 2020.
Un témoignage exemplaire : Philip Weintraub
Philip Weintraub, 53 ans, n’a pas parlé avant l’âge de 5 ans, mais grâce à une prise en charge en orthophonie et ergothérapie, il a pu développer ses compétences motrices et sociales. Il a pratiqué le football, le basketball et le softball, a travaillé pour la campagne de Bill Clinton puis à la Maison-Blanche, et évolue aujourd’hui dans le secteur des services internet. Son parcours illustre que certains autistes, même avec des besoins importants, peuvent mener une vie riche et productive.
Philip et son épouse Liz, atteinte de paralysie cérébrale, vivent dans la région de Washington D.C. et célèbrent bientôt leurs 20 ans de mariage, preuve que l’autisme ne ferme pas les portes à une vie affective et sociale.
Stigmatisation et diversité des formes d’autisme
De nombreux défenseurs de l’autisme critiquent Robert F. Kennedy Jr. pour avoir perpétué des stéréotypes négatifs. L’autisme, un trouble neurodéveloppemental, se manifeste par des difficultés d’interaction sociale, de communication, et souvent des comportements restreints ou répétitifs. Mais ses symptômes varient grandement et certaines personnes ont besoin de plus de soutien que d’autres.
Alison Singer, présidente de l’Autism Science Foundation, a salué l’attention portée aux personnes nécessitant une aide intensive, mais a dénoncé l’idée que leur vie aurait peu de valeur. « Il a fait entendre que ces vies n’avaient pas d’importance si elles ne payaient pas d’impôts, qu’elles ne pouvaient aimer ni être aimées. Ma fille et mon frère ont un autisme profond, et ils vivent dignement et avec sens », a-t-elle indiqué.
David Mandell, directeur adjoint du Center for Autism Research du Children’s Hospital of Philadelphia, a souligné que les propos de Kennedy rappellent ceux d’organisations autistiques d’il y a vingt ans, qui parlaient souvent de « guérir » l’autisme.
L’absence des voix des adultes autistes
Malgré plus de 5 millions d’adultes autistes aux États-Unis selon les Centres de Contrôle et de Prévention des Maladies (CDC), Kennedy se concentre sur les enfants et nie avoir vu un adulte de son âge avec des symptômes d’autisme. Cette exclusion des adultes autistes de la conversation est dénoncée par Ari Ne’eman, qui y voit un déni de leur existence.
Il rappelle que dans les années 1950-60, les personnes avec autisme étaient souvent placées en institution dans des conditions déplorables, ce qui explique leur invisibilité.
Coups durs aux soutiens et services pour les personnes autistes
Dans le cadre de son plan « Make America Healthy Again », Kennedy propose une réorganisation des agences fédérales de santé qui inquiète les défenseurs de l’autisme. En particulier, la suppression envisagée de l’Administration for Community Living (ACL), connue pour son programme Meals on Wheels, menace les droits civiques et l’autonomie des personnes âgées et handicapées, y compris les autistes.
Cette agence assure des services essentiels permettant de vivre à domicile et évitant l’institutionnalisation, qui coûte beaucoup plus cher.
Par ailleurs, les projets de coupes budgétaires massives dans Medicaid, qui couvre une grande partie des soins et services pour les personnes autistes, risquent de réduire drastiquement l’accès aux soins, diagnostics, thérapies et aides personnalisées.
Kristyn Roth, responsable marketing de l’Autism Society of America, alerte sur la « décimation » des programmes soutenant la communauté des personnes en situation de handicap.
Enjeux éducatifs et sociaux
La suppression annoncée du Département de l’Éducation, qui supervise l’éducation spécialisée et garantit l’accès à une éducation publique gratuite et adaptée aux enfants en situation de handicap, suscite de fortes inquiétudes. Les associations craignent la perte de services fondamentaux pour les étudiants avec autisme, tels que les programmes d’éducation individualisés et les aménagements nécessaires.
Une étude récente publiée dans JAMA révèle que 22 % des familles d’enfants en situation de handicap rencontrent des difficultés financières liées aux soins, un taux presque deux fois supérieur à la moyenne.
David Mandell regrette l’absence totale de propositions concrètes de soutien dans les discours de Kennedy, soulignant l’importance de changer le récit pour mieux accompagner ces individus.
Des avancées dans la détection et la compréhension de l’autisme
Les efforts accrus de dépistage chez les jeunes enfants ont permis une augmentation des diagnostics, comme le montre un rapport des CDC. Cependant, Kennedy rejette l’idée que cette hausse s’explique par une meilleure prise de conscience et un meilleur dépistage.
Jemma Bat-Anat Page, 29 ans, a ainsi découvert son autisme il y a seulement deux ans grâce à un test pris en charge par son assurance santé. Actrice à Cincinnati, elle a toujours ressenti un inconfort dans le contact visuel et des difficultés de modulation de sa voix depuis l’enfance. Elle considère son diagnostic comme un moyen de mieux se comprendre plutôt que pour bénéficier d’aménagements.
Jemma et son partenaire, atteint de trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité, s’identifient comme « neurodivers » et apprécient le terme « neurospicy » pour décrire leur différence.
Ari Ne’eman estime que beaucoup de diagnostics actuels d’autisme auraient auparavant été classés comme déficience intellectuelle ou maladie mentale, ce qui relativise l’évolution statistique apparente.