Hydranencéphalie est une pathologie rare qui peut réduire le cerveau à peu de matière. L’histoire d’Alex Simpson, une Américaine, rappelle les incertitudes qui entourent ce diagnostic et le poids des pronostics médicaux. En clair, Alex Simpson n’a quasiment pas de cerveau. « Techniquement, elle a environ la moitié de la taille de mon petit doigt à l’arrière de son cervelet, dans la partie arrière de son cerveau. Mais c’est tout ce qu’il y a », précise son père à la chaîne ABC 7.
Hydranencéphalie et Alex Simpson: survivante rare
À sa naissance, les médecins préviennent d’emblée Lorena et Shawn Simpson : leur fille ne devrait pas survivre plus de six mois, au maximum 1 an, comme l’immense majorité des nouveau-nés atteints d’hydranencéphalie.
Face à la résistance inattendue de leur fille, ses parents s’en remettent à Dieu et au courage de leur enfant. « Il y a 20 ans, nous avions peur, mais la foi, je pense, est vraiment ce qui nous a maintenus en vie. C’est une battante », déclare fièrement son papa.
Alex Simpson n’est pas la seule personne atteinte de cette pathologie à avoir cette incroyable destinée : dans un article paru en 2008, le neuroscientifique suédois Bjorn Merker évoquait le cas d’un patient ayant survécu jusqu’à l’âge de 32 ans. Il était cependant dans un état végétatif, contrairement à Alex, qui serait plus consciente qu’on ne pourrait le penser.
Des pronostics difficiles et le rôle de la famille
Cette histoire illustre les limites des premiers pronostics et montre l’importance du soutien familial face à l’incertitude médicale, selon les éléments rapportés par plusieurs rédactions qui ont relayé le sujet.