Karine Brailly, une Toulousaine de 56 ans atteinte de la maladie de Charcot depuis 2013, a pris la décision de demander une sédation profonde, après avoir obtenu le feu vert de ses médecins. Sa demande a été formulée quelques jours avant le début du protocole prévu pour le mardi 14 janvier, lorsque la mère de famille, qui a un fils de 14 ans, s’éteindra lentement dans son lit d’hôpital à Purpan.
Une décision difficile pour Karine Brailly
Karine Brailly est totalement paralysée et communique par clignement d’œil ainsi qu’à l’aide d’une machine pour écrire de courtes phrases. Elle a exprimé son souhait d’être sédatée la semaine dernière. Daphnée Villalon, son auxiliaire de vie, explique que cette décision a été extrêmement difficile à prendre, mais que Karine ressent maintenant un besoin de délivrance : « *Ça a été dur, bien sûr, de prendre cette décision. Mais là, maintenant, elle se dit qu’elle va être délivrée et libérée, comme elle nous l’a écrit.* »
Le soutien des proches
À quelques heures de sa sédation profonde, Karine est entourée de son frère, sa sœur et sa mère Christiane, qui ont fait le déplacement depuis le Nord de la France. Christiane témoigne : « *Ma fille, son choix de partir, je le comprends très bien. Elle souffre depuis très longtemps. Elle aurait aimé avoir des auxiliaires chez elle, mais il n’y en a pas assez. Donc, elle est à l’hôpital et nous voulons la placer dans un centre, mais elle souhaite rester chez elle avec ses auxiliaires. Je comprends très bien qu’elle fasse la grève de la faim et qu’elle veuille partir.* »
Lutte pour la dignité
Karine Brailly a également entamé une grève de la faim le 30 décembre pour dénoncer son impossibilité à vivre dignement en raison du manque d’auxiliaires de vie. En médiatisant son histoire, elle espère sensibiliser et aider d’autres patients atteints de la maladie de Charcot.
Un appel à l’action
À Toulouse, l’association Handi-social, qui milite pour une réflexion politique globale sur les réalités sociales des personnes handicapées, prévoit de manifester devant l’hôpital Purpan en soutien à Karine Brailly. L’association dénonce les conditions qui poussent des patients à envisager la mort comme seule solution possible.