Monica Seles révèle qu’elle souffre de myasthénie, une maladie auto‑immune neuromusculaire rare qui provoque notamment une faiblesse musculaire et une vision double, et souhaite sensibiliser le public sur cette affection qui affecte son quotidien.
Myasthénie et le témoignage de Monica Seles
L’ancienne star du tennis mondial des années 1990, Monica Seles, a annoncé avoir découvert il y a trois ans qu’elle était atteinte d’une myasthénie. L’ancienne championne yougoslave, qui a remporté neuf titres en Grand Chelem dont trois à Roland‑Garros, dit avoir mis du temps à accepter et à parler publiquement de sa maladie auto‑immune.
« Je jouais avec des enfants ou des membres de ma famille et je ratais des balles, explique‑t‑elle à l’Associated Press. Je me disais : Je vois deux balles. »
Elle ajoute : « Il y a de toute évidence des symptômes que tu ne peux ignorer. Ça m’a pris beaucoup de temps pour l’accepter, pour en discuter publiquement, parce que c’est difficile. Ça m’affecte au quotidien. Même me sécher les cheveux est devenu compliqué. »
Symptômes, formes et mécanisme de la maladie
La myasthénie est une maladie auto‑immune qui entraîne un défaut de transmission entre le nerf et le muscle, expliquant la faiblesse musculaire fluctuante observée chez les personnes atteintes. L’AFM Téléthon précise que la myasthénie « résulte d’un dysfonctionnement du système immunitaire, à l’origine d’une faiblesse musculaire qui varie d’un jour à l’autre, voire d’un moment à l’autre ».
La maladie peut se manifester de manière différente selon les patients :
- forme oculaire limitée aux muscles des yeux ;
- forme généralisée touchant aussi les muscles des bras, des jambes, de la gorge et les muscles respiratoires.
Parmi les symptômes récurrents figurent une impression de vision double, une fermeture involontaire des paupières supérieures, une voix nasonnée et des difficultés à mâcher ou avaler. La faiblesse musculaire s’aggrave généralement à l’effort et tend à être plus marquée en fin de journée.
Prises en charge thérapeutiques et impact quotidien
Une fois le diagnostic posé, la myasthénie se traite par différents moyens médicamenteux et parfois chirurgicaux. Les options mentionnées incluent :
- les anticholinestérasiques, qui améliorent la transmission neuromusculaire ;
- les corticoïdes, utilisés pour leur effet immunosuppresseur ;
- les immunoglobulines, administrées dans certains cas pour moduler la réponse immunitaire ;
- la thymectomie, intervention chirurgicale visant à retirer le thymus lorsque son volume est augmenté.
Monica Seles souligne que, au‑delà des traitements, la maladie modifie profondément les activités quotidiennes et demande des adaptations permanentes. Son témoignage met en lumière la difficulté de concilier une vie publique et la gestion d’une affection chronique qui varie d’un jour à l’autre.
Message et adaptation : le regard de la championne
Plutôt que de se laisser abattre, la championne dit vouloir transmettre un message d’adaptation aux personnes qu’elle encadre. Elle emploie une métaphore empruntée au tennis pour décrire sa stratégie face à la myasthénie :
« Comme je le dis aux enfants que j’encadre : Vous devez toujours vous adapter. La balle rebondit et vous devez simplement vous adapter. C’est ce que je fais maintenant », conclut‑elle avec philosophie.
Par son témoignage, Monica Seles cherche à sensibiliser autour d’une maladie rare encore méconnue du grand public et à rappeler que la myasthénie, malgré sa variabilité et son impact sur la vue et les muscles, peut faire l’objet de prises en charge adaptées.