Les 30 heures de marathon télé du 39e Téléthon se sont achevées dans la nuit de samedi à dimanche avec 83,5 millions d’euros de promesses de dons, au profit de la recherche sur les maladies génétiques rares, selon l’association AFM-Téléthon. Au terme de cet événement caritatif annuel, le compteur affichait 83 504 259 euros, ont précisé les organisateurs dans un communiqué. La chanteuse Santa, marraine cette année, a contribué à faire grimper la cagnotte en signant un chèque d’un montant inédit de 99 999 euros lors du lancement du Téléthon vendredi, et les sapeurs-pompiers de France ont annoncé avoir collecté 1 300 000 euros de dons. L’édition 2024 s’était conclue sur près de 80 millions d’euros de promesses de dons et plus de 96,5 millions au final. En 2006, le compteur avait atteint un record de plus de 106 millions d’euros.
Chiffres et contexte de la 39e édition du Téléthon
Comme chaque année, plus de 20 000 animations avaient été organisées dans de nombreuses villes de France ce week-end. Outre les collectes de terrain, les promesses de dons par téléphone, par internet, un marathon de « gaming » et une tombola figuraient au menu. Le produit du Téléthon cible particulièrement les maladies rares, dont 95% restent sans traitement, voire sans diagnostic, pour lesquelles les financements restent insuffisants. L’AFM-Téléthon finance notamment 40 essais cliniques chez l’homme pour 33 maladies (du sang, du foie, du muscle, de la vision, du système immunitaire…), mais ne peut pas financer tous les candidats médicaments dans les tiroirs des laboratoires soutenus par l’association. Or les avancées pour les maladies rares peuvent aussi bénéficier ensuite à des pathologies fréquentes (cancer, DMLA, insuffisance cardiaque…).
« Les premières victoires renforcent notre rage de combattre pour toutes les familles qui attendent », a déclaré, à l’issue de cette 39e édition, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. « On manque de moyens », a-t-elle ajouté devant la presse en amont du marathon caritatif. Le contexte rappelle que l’édition précédente s’était aussi conclue sur des chiffres élevés et que des avancées restent à concrétiser pour les maladies rares, qui restent l’objet d’investissements insuffisants.
Parmi les ambassadeurs 2025, Paulin, 7 ans, diagnostiqué à l’âge de trois ans d’une myopathie de Duchenne, et Noé, quatre ans, diagnostiqué à 15 mois d’une amyotrophie spinale, illustrent le spectre des pathologies visées par l’association et les espoirs entretenus par les thérapies géniques et les dépistages nouveaux. Depuis début septembre, l’amyotrophie spinale est l’une des maladies rares et graves pouvant bénéficier d’un dépistage à la naissance dans toute la France, une victoire pour l’association.
Dans les coulisses des avancées médicales, l’AFM-Téléthon finance notamment 40 essais cliniques chez l’homme pour 33 maladies et rappelle que ces projets ne garantissent pas le financement de tous les candidats médicaments disponibles dans les laboratoires soutenus par l’association. Or les progrès dans les maladies rares peuvent bénéficier ensuite à des pathologies plus fréquentes, comme le cancer, la DMLA ou l’insuffisance cardiaque.
Le téléthon demeure une vitrine des efforts de financement et de mobilisation citoyenne, avec le 3637, ligne du Téléthon, ouverte pour continuer à alimenter la cagnotte jusqu’au 12 décembre. L’impact des dons sur la recherche et l’accessibilité des dépistages est suivi de près par les familles et les professionnels de santé, qui espèrent des traitements plus efficaces et des diagnostics plus rapides pour des maladies longtemps sans solutions.