Les propos récents de Robert F. Kennedy Jr., chef du département américain de la Santé, sur les personnes autistes ont suscité un vif débat, notamment parmi les stars de l’émission de télé-réalité Love on the Spectrum. Ses déclarations ont provoqué une réaction passionnée autour de la perception de l’autisme dans la société.
Des propos controversés sur l’autisme
Plus tôt ce mois-ci, Robert F. Kennedy Jr. a affirmé que les personnes autistes « ne paieront jamais d’impôts, ne tiendront jamais un emploi, ne joueront jamais au baseball, n’écriront jamais un poème, n’iraient jamais à un rendez-vous ». Ces propos, largement diffusés, ont été perçus comme dénigrants par beaucoup dans la communauté autiste et au-delà.
Face à ces affirmations, plusieurs figures de l’émission Love on the Spectrum, qui suit les expériences de rencontres amoureuses d’adultes autistes, ont vivement réagi. Dani Bowman, l’une des stars de l’émission, a déclaré que ces propos étaient « complètement faux » et a rappelé que les personnes autistes partagent les mêmes espoirs, rêves et même les moments maladroits lors de rendez-vous amoureux, au même titre que tout un chacun.
Une augmentation des diagnostics et une vision nuancée de l’autisme
Depuis son intégration dans l’administration Trump, Kennedy s’est focalisé sur l’autisme, promouvant notamment des théories discréditées reliant autisme et vaccins. Selon les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC), les diagnostics d’autisme ont fortement augmenté depuis 2000. Cette hausse est en partie due à une meilleure sensibilisation et à une définition élargie du trouble.
L’autisme est un trouble du spectre dont les manifestations varient grandement entre les individus : certains nécessitent peu ou pas de soutien, tandis que d’autres en ont un besoin important. Reconnu depuis 1978, ce trouble dépasse largement les idées reçues simplistes.
Un engagement controversé pour la recherche sur les causes
Robert F. Kennedy Jr. a annoncé un engagement « massif » en matière de tests et de recherches pour identifier les causes de l’autisme d’ici cinq mois. Sans détailler le financement ni le projet, il a évoqué une investigation portant sur plusieurs hypothèses : alimentation, eau, air, modes d’éducation, et autres facteurs susceptibles d’avoir déclenché ce qu’il qualifie d’épidémie.
Cependant, des experts ont mis en garde contre la complexité de cette quête, la jugeant irréaliste et mal orientée. Plus encore, l’idée même d’une « guérison » de l’autisme suscite des inquiétudes dans la communauté autiste.
Dani Bowman a insisté sur le fait que vouloir « guérir » l’autisme sous-entend que cette condition serait une erreur, alors qu’elle ne l’est pas. « Nous n’avons pas besoin d’être réparés, mais soutenus », a-t-elle affirmé, plaidant pour un monde plus inclusif.
Des réactions divergentes au sein de la société
James B Jones, autre participant de Love on the Spectrum, a qualifié les propos de Kennedy d’« extrêmement ignorants » et « franchement offensants » sur les réseaux sociaux. Toutefois, toutes les réactions ne sont pas uniformément critiques.
Emily May, mère d’un enfant autiste, a reconnu dans un éditorial du New York Times qu’elle ne défendait pas Kennedy, mais que ses propos reflétaient la réalité douloureuse vécue par certains parents qui se sentent exclus des discours habituels sur l’autisme. Elle dénonce cependant les théories conspirationnistes peu fondées promues par Kennedy.
Parmi ces idées erronées figure la croyance que les vaccins provoqueraient l’autisme, une théorie née d’une étude rétractée depuis, et largement contredite par la recherche scientifique.
Un appel à un langage respectueux et à une meilleure compréhension
L’organisation Autism Speaks a exprimé qu’elle entendait certains parents se reconnaître dans les propos de Kennedy, tout en insistant sur l’importance d’un langage respectueux, fondé sur la science et qui honore les expériences vécues des personnes autistes. Beaucoup mènent une vie épanouie et contribuent activement à leurs familles, à leurs lieux de travail et à leurs communautés.
Le Dr Manish Arora, spécialiste ayant étudié l’autisme pendant plus de vingt ans, a décrit les propos de Kennedy comme « très blessants » pour les familles et les personnes autistes. Il accueille néanmoins favorablement l’attention portée à la recherche, espérant que le débat sera moins polarisé à l’avenir.
La voix des personnes autistes engagées
Jake Tilk et son frère Max, tous deux sur le spectre autistique, préfèrent éviter le discours politique dans leurs vidéos sur les réseaux sociaux, où ils partagent leur quotidien. Leur objectif est de promouvoir la sensibilisation et l’acceptation de l’autisme, célébrant la neurodiversité.
« Il est essentiel que les discussions sur l’autisme soient basées sur la science, la compassion, et surtout les expériences vécues par les personnes autistes elles-mêmes », a expliqué Jake Tilk.