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Les agences fédérales américaines de santé ont annoncé la création prochaine d’une base de données regroupant les patients autistes inscrits à Medicare et Medicaid. Cette initiative vise à soutenir la recherche sur les causes du trouble du spectre autistique (TSA), selon une déclaration du secrétaire à la Santé et aux Services sociaux, Robert F. Kennedy Jr.
Une plateforme de données pour la recherche sur l’autisme
Le département de la Santé précise que les National Institutes of Health (NIH) ainsi que les Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) collaboreront pour élaborer une plateforme de données en conditions réelles. Cette base combinera des données de remboursement, des dossiers médicaux électroniques et des informations provenant d’appareils connectés de suivi de santé.
Cette plateforme permettra aux chercheurs d’explorer en profondeur les facteurs liés au TSA, offrant ainsi un outil inédit pour étudier les causes, l’évolution du diagnostic, et les résultats des interventions médicales et comportementales.
Un projet soutenu par un financement de 50 millions d’euros
Robert F. Kennedy Jr. a lancé ce projet dans le cadre d’un effort de recherche plus global doté de 50 millions d’euros, destiné à identifier les causes de l’autisme, qu’il qualifie d’« épidémie évitable ». Malgré sa réputation controversée liée à la promotion d’un lien discrédité entre vaccins et autisme, il réaffirme son engagement à la transparence et à la responsabilité.
« Nous levons le voile, avec une totale transparence et responsabilité, pour fournir enfin les réponses honnêtes que les familles attendent depuis bien trop longtemps », a-t-il déclaré.
Objectifs de la recherche et confidentialité des données
Le ministère de la Santé explique que la nouvelle plateforme se concentrera d’abord sur la recherche des causes profondes du TSA, avant d’élargir ses analyses à d’autres maladies chroniques. Les agences fédérales assurent que le projet respectera la législation sur la confidentialité des données, sans toutefois préciser si celles-ci seront anonymisées.
Les chercheurs examineront plusieurs aspects :
- l’évolution du diagnostic au fil du temps ;
- les résultats de santé associés aux interventions médicales et comportementales ;
- l’accès aux soins ;
- les disparités démographiques et géographiques ;
- l’impact économique pour les familles et le système de santé.
Un registre volontaire et protégé
Lors d’une intervention sur Fox News, Kennedy a confirmé l’existence d’un registre dédié. « Toutes les autres maladies de ce type disposent d’un registre… et c’est volontaire », a-t-il souligné. « Ce ne sont pas des informations privées. Ce ne sont pas des données qui seront transmises à d’autres agences. C’est un système volontaire où votre vie privée est protégée. »
Ce registre vise à rassembler des données de manière sécurisée et confidentielle, afin d’offrir un meilleur éclairage scientifique sur les mécanismes du TSA.
Une prévalence record et des hypothèses environnementales
Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), le taux de TSA chez les enfants américains a atteint un niveau historique en 2022, touchant un enfant sur 31 âgé de huit ans. Ancien avocat spécialisé dans l’environnement, Kennedy avance que des toxines environnementales pourraient expliquer cette augmentation.
Il envisage d’étudier divers facteurs potentiels, des moisissures aux médicaments, dans l’objectif d’identifier les causes exactes du trouble.
Comprendre l’autisme : un trouble complexe
L’autisme est un trouble neurologique et du développement, caractérisé par des perturbations dans la transmission des signaux cérébraux. Cela se traduit par des comportements, une communication et des interactions sociales atypiques, ainsi que des difficultés d’apprentissage.
Les causes exactes restent à ce jour inconnues, bien que les spécialistes s’accordent sur une origine multifactorielle combinant génétique et environnement. L’âge des parents au moment de la conception est également considéré comme un facteur contributif.
La hausse des diagnostics serait en partie due à un dépistage accru et à une définition élargie du spectre autistique, intégrant divers profils comportementaux.
Importance du diagnostic précoce
Il n’existe à ce jour ni traitement curatif, ni remède pour inverser l’autisme. Toutefois, les experts insistent sur l’importance d’un diagnostic précoce. Une prise en charge adaptée, idéalement avant l’âge de trois ans, est essentielle pour améliorer les compétences cognitives, sociales et de communication des enfants concernés.