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Un diagnostic rare de cancer de l’œil a été posé chez un tout-petit après que ses parents ont remarqué un éclat blanc inhabituel dans son œil gauche. Ce signe distinctif était visible uniquement en faible luminosité ou lors de la prise de photos avec flash.
Shane Stevenson, 35 ans, et sa compagne Lowri Gallagher, 30 ans, résidant dans la vallée de Rhonda au Pays de Galles, ont observé chez leur fils Kooper, alors âgé d’un an, un reflet blanc dans son œil gauche. D’abord peu inquiets, ils ont commencé à se préoccuper en constatant la persistance de ce phénomène.
Après une recherche en ligne, ils ont appris qu’une photo prise avec le flash pouvait révéler plus nettement ce reflet blanc. Shane se souvient : « Au début, je n’y ai pas prêté attention, puis je l’ai vu moi-même quelques jours plus tard, et je ne pouvais plus l’ignorer. Nous avons cherché sur Google et découvert qu’une photo avec flash montrait clairement ce reflet dans son œil. »
Le week-end qui a suivi a été marqué par une grande inquiétude, Shane passant son temps à chercher des informations sur internet.
Un diagnostic difficile mais nécessaire
Après une consultation médicale, Kooper a été orienté vers le Royal Glamorgan Hospital pour une échographie. Cette dernière a révélé la présence d’une masse dans son œil. Shane indique : « Le médecin nous a envoyés à l’hôpital local quelques jours plus tard. Ce fut un moment effrayant car nous ne savions pas ce qui se passait exactement. Nous avions lu que plusieurs causes pouvaient expliquer ce reflet blanc, alors nous espérions un diagnostic moins grave. »
“Après l’échographie, ils nous ont dit qu’il y avait une masse dans son œil et que cela pouvait être sérieux ou moins sérieux, ce qui n’était pas très rassurant.”
En décembre 2024, Kooper a reçu un diagnostic de rétinoblastome, un cancer rare de l’œil qui se développe rapidement à partir des cellules immatures de la rétine, la couche de tissu détectant la lumière au fond de l’œil. Ce cancer touche principalement les enfants de moins de trois ans.
Shane confie : « C’est difficile à décrire, c’était déchirant d’apprendre que notre fils avait un cancer. Beaucoup de questions me traversaient l’esprit, notamment s’il allait devoir perdre son œil. »
Traitements et défis au quotidien
Les médecins ont informé Shane que Kooper aurait besoin de chimiothérapie. Si la tumeur ne diminuait pas, une opération pour retirer l’œil pourrait être nécessaire. Consultant en santé et sécurité, Shane témoigne : « Rien ne prépare à entendre que votre enfant d’un an a un cancer, risque de perdre son œil ou de ne plus jamais voir avec. C’est un moment très émotionnel. »
Depuis le diagnostic, Kooper a subi quatre séances de chimiothérapie intra-artérielle, deux traitements au laser et une injection de chimiothérapie. Shane explique : « Les résultats ont été variables : les deux premières séances de chimiothérapie ont été un peu efficaces, la troisième très efficace, mais la quatrième a eu peu d’effet. Lors de son dernier examen, ils ont dit que la tumeur semblait plus petite, mais que les spores dans son œil augmentaient, donc ils espèrent que l’injection a eu un effet positif. »
La gestion des effets secondaires est compliquée. Shane ajoute : « Après un traitement, lorsqu’il est sous stéroïdes, Kooper devient très agité pendant quatre à cinq jours, ce qui est difficile. Ma compagne et moi travaillons tous les deux, et on ne peut pas le laisser en crèche dans cet état, mais il aime bien aller à l’hôpital. »
Un soutien indispensable pour la famille
La famille de Kooper a pu compter sur l’aide de l’association Childhood Eye Cancer Trust (CHECT). Shane témoigne : « CHECT a été formidable, nous avons reçu une aide financière pour les frais de déplacement. Notre assistante sociale nous accompagne à chaque visite à l’hôpital, ce qui a eu un impact important. Elle nous apporte des informations fiables, s’occupe des démarches administratives comme les formulaires d’allocation pour handicap, et nous oriente vers d’autres services. »
Symptômes du rétinoblastome à connaître
Selon le NHS, le rétinoblastome peut toucher un ou les deux yeux. Le signe principal est un éclat blanc ou une réflexion blanche au centre de l’œil (pupille). Ce reflet peut être visible à l’œil nu, en faible luminosité, ou sur des photos prises avec le flash.
Les autres symptômes possibles sont :
- Les yeux qui ne regardent pas dans la même direction (strabisme)
- Changement de couleur de l’iris
- Gonflement autour de l’œil
- Mouvements incontrôlés de l’œil
- Problèmes de vision
- Douleur dans un ou les deux yeux
Parfois, l’enfant semble en bonne santé malgré la présence de la maladie.