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Lors de la Journée de sensibilisation de l’autisme, plusieurs organismes d’aide et de soutien aux personnes vivant avec un trouble du spectre de l’autisme ont rejoint Jean-François Roy, un père qui milite pour un meilleur financement de l’accompagnement des enfants autistes.
Une marche pour un changement nécessaire
Jean-François Roy, dont la fille Malorie, âgée de 16 ans, est autiste, a parcouru plus de 30 km à pied pour attirer l’attention des autorités sur les dysfonctionnements d’un système d’accompagnement qui épuise les familles. « Le continuum des services en autisme, moi, j’appelle ça le capharnaüm des services en autisme », a-t-il déclaré lors d’un arrêt à l’Assemblée nationale.
Pour lui, il est difficile de savoir où aller et quoi faire en tant que parent : « On est toujours en train de chercher l’information, c’est un job à temps plein de faire ça. » Avant même que le mot « autisme » n’entre dans sa vie, il a dû naviguer sans repères pour élever sa fille.
Les défis du diagnostic
« Nous, quand on s’est aperçu que quelque chose clochait avec Malorie, ç’a pris deux ans et demi pour voir un pédopsychiatre et avoir un diagnostic », raconte-t-il. Ce processus a engendré de nombreuses questions sur l’avenir de sa fille. « On voit beaucoup de services commencer à disparaître à l’approche de la majorité », s’inquiète-t-il.
Les réponses sont souvent difficiles à obtenir, et les parents se sentent perdus dans le dédale administratif. « Je me souviens avoir demandé : c’est-tu possible de visiter une installation ? Ça fait trois ans et demi qu’on attend et je ne sais toujours pas ce qui va arriver », souligne Jean-François Roy.
Le besoin d’un soutien continu
Au-delà du diagnostic, les familles ont besoin de soutien concret. « Nous avons une liste d’attente, mais nous manquons de financement », déplore-t-il. L’organisation du travail au Québec ne facilite pas la vie des familles, d’autant plus que les intervenants changent souvent, ce qui désoriente les enfants.
La récente grève dans le milieu scolaire a eu un impact particulièrement négatif sur Malorie. « Pendant deux mois, elle ne comprenait pas pourquoi elle était à la maison », constate son père. Il appelle à considérer l’éducation des enfants autistes comme un service essentiel.
Appel à un meilleur financement
Les organismes de soutien se joignent à Jean-François Roy pour réclamer un meilleur financement. Annie Martineau, présidente d’Autisme Québec, souligne que « c’est beau d’avoir un diagnostic, mais après, il faut avoir un soutien ». Selon elle, les parents portent souvent les projets à bout de bras en raison du manque de ressources.
Marie-Josée Dutil, présidente d’Espace-Vie TSA, rappelle que leur maison d’hébergement ne peut accueillir que neuf personnes, ce qui ne réduit pas la liste d’attente. « Il faut un engagement plus important du côté du gouvernement », insiste-t-elle.
Julie Lahaie, directrice générale d’intégration TSA, met également en avant le manque de soutien pour les adultes autistes : « Il n’y a pas d’alignement ou d’orientation claire qui est donné par le gouvernement. »
Un cri du cœur des parents
Face à ce désarroi, certains parents se sentent obligés de se tourner vers les urgences, faute de savoir à quelle porte frapper. « Ces enfants-là, ce sont des individus à part entière — et ils méritent mieux », conclut Jean-François Roy, plaidant pour un changement urgent dans le système.
