En 2023, la région Auvergne-Rhône-Alpes a démontré sa générosité en collectant près de 12 millions d’euros sur les 96,6 millions récoltés au niveau national par l’AFM-T Téléthon. Ces fonds s’inscrivent dans un budget global de 130,9 millions d’euros de recettes pour l’association, dont 97,8 millions sont dédiés aux missions sociales. L’essentiel de cette enveloppe finance l’accompagnement des malades et de leurs proches ainsi que les programmes de recherche thérapeutique.
Le CHU de Saint-Étienne est à la pointe sur l’activité physique adaptée, un programme développé au sein du CHU stéphanois qui illustre les avancées de la recherche sur l’exercice dans les pathologies neuromusculaires. Longtemps freinée par la crainte d’aggraver la dégradation musculaire, l’activité physique est aujourd’hui fortement recommandée pour contrer les effets de ces maladies.
Léonard Féasson, responsable du Centre de référence des maladies neuromusculaires au CHU de Saint-Étienne, a mis en place des consultations dédiées grâce au soutien du Téléthon. Il explique l’approche thérapeutique : tant que les capacités le permettent, une mobilisation régulière de l’ensemble de la musculature est bénéfique. À mesure de l’évolution, l’accent est mis sur la préservation des fonctions essentielles, en entraînant les muscles fonctionnels pour compenser ceux touchés par la maladie.
Les exemples concrets illustrent cette stratégie : maintenir la station debout et quelques pas facilite les transferts quotidiens; conserver une motricité résiduelle des membres inférieurs permet au patient de se retourner seul dans son lit, préservant ainsi son autonomie.
Un centre labellisé depuis 2006
Le CHU de Saint-Étienne figure parmi les sept centres de la région bénéficiant du soutien du Téléthon pour des consultations pluridisciplinaires destinées aux adultes et aux enfants. Labellisé en 2006 comme centre de référence des maladies neuromusculaires, il poursuit sa mission d’amélioration de la qualité de vie des patients grâce à ces financements solidaires. Cette mobilisation témoigne de l’engagement collectif en faveur de la recherche et de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares.