Le Téléthon 2025 s’ouvre ce vendredi 5 décembre, marquant 39 ans de mobilisation en faveur des maladies rares et du financement de la recherche. En Provence, des familles témoignent de l’impact concret du soutien apporté par l’AFM-Téléthon: Anna, âgée de 4 ans, atteinte d’amyotrophie spinale, et d’autres proches expliquent comment les avancées protègent et améliorent le quotidien. Dans les Bouches-du-Rhône, l’histoire d’Anna illustre ce que permettent les dons: des traitements et des progrès qui donnent espoir à toute la famille.
Dans les Bouches-du-Rhône, les témoignages illustrent l’impact du Téléthon 2025
Anna, 4 ans, est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire rare d’origine génétique qui touche environ une naissance sur 10 000. Equipée d’une attelle, la fillette quitte son fauteuil et peut marcher sur de courtes distances grâce au soutien de l’AFM-Téléthon et des thérapies suivies dans le cadre du Téléthon. Sa maman raconte:
\ »Tu préfères goûter debout ?\ »
a été une étape marquante; et elle ajoute que Sans le Téléthon, ces petits pas n’auraient jamais été possibles. Cette histoire est relayée par les médias locaux dans le cadre du dispositif Telethon 2025.
L’accompagnement de l’AFM-Téléthon pour les familles
Un chapitre distinct met en lumière Imran, un garçon atteint d’amyotrophie spinale, et le rôle essentiel des aides et aides techniques développées grâce au travail des équipes AFM-Téléthon. Une ergothérapeute a créé un outil lui permettant de jouer à la console dans une position confortable, un détail qui change le quotidien et nourrit les rêves d’avenir.
\ »Ça me permet de me changer les idées, et aussi, quand je vois Mario qui marche, j’ai un peu l’impression que je marche\ », livre-t-il.
Dans le récit familial, Charilla rappelle l’importance d’un accompagnement continu:
\ »On a le privilège d’être accompagnés toute l’année, dans l’ombre, par l’AFM-Téléthon dès l’annonce du diagnostic. Au-delà des chercheurs et des scientifiques, les référents santé et tous les autres professionnels et bénévoles de l’association jouent un rôle fondamental\ »
et souligne que la vie avec la maladie peut coexister avec des rêves et des projets. Le CNED permet aujourd’hui à Imran de suivre l’école à distance, et le duo projette un avenir où il pourrait rejoindre un centre adapté pour être avec d’autres enfants.
Des rêves et des perspectives pour les familles
Au fil des témoignages, la famille d’Imran et la mère d’Anna évoquent les perspectives futures et l’importance du soutien continu.
\ »La maladie, c’est quelque chose qui nous apprend énormément. C’est un cheminement complexe, mais très enrichissant, qui ne nous empêche pas d’être heureux, aller de l’avant et d’avoir des rêves.\ »
Ces mots résument l’esprit de résilience qui anime les familles durant le Téléthon 2025. En parallèle, les proches soulignent le souhait partagé d’améliorer la santé mentale des aidants et d’étendre les possibilités d’accompagnement, notamment pour que des enfants comme Imran puissent rejoindre, l’année prochaine, un centre adapté et être ainsi avec d’autres enfants.