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Depuis deux ans et demi, le photographe Andreas Seibert parcourt la Suisse à la rencontre de patients touchés par des maladies post-virales telles que le Long-Covid ou l’encéphalomyélite myalgique (ME/CFS). Il a ainsi photographié près de 80 personnes, dans le but de saisir ce qui échappe souvent au regard, car difficilement visible devant un objectif.
Capturer l’invisible : le défi du photographe
Andreas Seibert explique que « le Long-Covid laisse des traces dans les expressions du visage, dans la posture du corps. Ces changements, parfois très subtils, j’ai tenté de les immortaliser. » Cette démarche a donné naissance à une œuvre photographique qui sera bientôt publiée en livre sous le titre Über Sehen Über Leben.
Cette série de portraits ne cherche pas à susciter la pitié, mais plutôt à instaurer une conscience et une empathie sincère envers la réalité vécue par ces malades, souvent méconnue et incomprise.
Rencontres et témoignages variés
Le photographe relate avoir rencontré des profils très divers : certains patients ont réussi à accepter leur nouvelle condition, tandis que d’autres avouent ne jamais pouvoir s’habituer à cette maladie chronique. « Même les personnes les plus fortes finissent par être à bout de forces. »
Depuis des années, les personnes atteintes de Long-Covid et surtout celles souffrant de ME/CFS attendent tant un soutien médical adapté qu’un engagement politique réel qui peine à se concrétiser.
Une réalité encore difficile à surmonter
Sur les environ 70 patients sélectionnés pour le livre, seuls quelques-uns ont pu retrouver une santé complète. La majorité demeure lourdement handicapée dans leur vie quotidienne. Beaucoup doivent faire face non seulement à des symptômes fréquemment douloureux, mais aussi à la stigmatisation liée à leur maladie.
Andreas Seibert alerte sur une situation alarmante : « Un nombre croissant de malades se tournent vers l’organisation d’aide au suicide Exit. Cela devrait nous interpeller et nous faire honte en tant que société, surtout dans un pays aussi prospère que le nôtre. »
Un livre témoignage pour prolonger la mémoire de la pandémie
En complément des portraits, Andreas Seibert a rédigé de longs textes qui racontent les histoires personnelles de ces patients, pour qui la pandémie n’est toujours pas terminée. Ces récits poignants permettent de comprendre la persistance et la gravité des séquelles post-virales.
Nous présentons ici quatorze de ces portraits, extraits du livre à paraître dans les prochaines semaines.