Une épidémie silencieuse
En France, 272 500 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson, et chaque année, 25 000 nouveaux cas sont déclarés, d’après le site du gouvernement. Le 25 février, l’association France Parkinson a rendu publique une enquête sur la prise en charge des patients de cette maladie. Dans son communiqué, elle met en lumière les conséquences inquiétantes d’un accompagnement inadéquat.
Une fin de vie difficile sans aidant
L’enquête révèle une situation critique, notamment lorsque les malades ne sont pas accompagnés par un proche aidant. Dans près de deux tiers des cas, l’aidant pallie en partie les déficiences du système sanitaire et médico-social, souvent au prix de sa propre santé. Parmi les aidants, seulement un tiers rapporte que leur proche a vécu ou vit en établissement de fin de vie, dont 80 % en EHPAD.
7 aidants sur 10 déclarent avoir hébergé leur proche malade chez eux, et 86 % d’entre eux apportent une aide personnelle, tandis que 29 % ne bénéficient d’aucune aide professionnelle.
Manque de suivi neurologique
Concernant le suivi neurologique des patients, de nombreux professionnels de santé estiment qu’il est insuffisant. 37 % rapportent que le suivi par le neurologue a été arrêté. De plus, 45 % des professionnels affirment qu’il est moins soutenu qu’auparavant.
Le suivi médical reste mieux maintenu lorsque l’aidant est présent : l’arrêt du suivi est de 14 % contre 23 % de suivi aléatoire. France Parkinson suggère d’instaurer des rendez-vous en téléconsultation avec un neurologue et une meilleure coordination entre professionnels de santé.
Des professionnels mal informés
Près de la moitié des professionnels de santé (45 %) jugent que la maladie de Parkinson est mal prise en compte en fin de vie. En EHPAD, 39 % des personnels signalent une insuffisance dans la prise en compte de la maladie.
Une intervenante en EHPAD déplore le manque d’informations : « Nous sommes souvent confrontés à des personnes dont nous ne connaissons pas la pathologie. Comment aborder la maladie sans formation adéquate ? »
Un besoin urgent de formation
France Parkinson insiste sur la nécessité de former les professionnels aux spécificités de la maladie pour garantir une prise en charge adaptée en fin de vie. L’information sur les principaux symptômes et l’importance des traitements est cruciale pour améliorer la qualité des soins.