Une autre manière de penser l’entrée en Ehpad, un événement encore trop souvent complexe, voire douloureux, est possible. C’est le message de la fondation Partage et vie à l’issue de ses Estivales.
Cette année encore, la salle était pleine pour cette 6e édition des Estivales de la fondation Partage et vie. Au cœur des réflexions cette année, l’entrée en Ehpad. Autour de deux tables rondes et par l’intermédiaire d’interventions vidéo ou audio, 14 invités – experts, professionnels de terrain, témoins, philosophes – ont débattu des enjeux autour de ce moment clé et du bouleversement qu’il représente.
« Il concerne chaque année en France plusieurs centaines de milliers de personnes », a rappelé Roger-Pol Droit, philosophe, chercheur au CNRS, écrivain et conseiller éthique de la fondation. « Et il en préoccupe bien plus, parmi ceux qui avancent en âge, leur famille, les professionnels de l’accompagnement et les responsables d’institutions. » Dans un questionnaire proposé à ses lecteurs, *Le Point* leur a demandé ce qu’évoquait pour eux l’entrée en Ehpad : 52 % d’entre eux ont répondu « Une perte d’autonomie difficile à accepter », suivi pour 20 % d’entre eux par « Une étape que j’appréhende ou dont je ne préfère pas parler ».
Un maître mot, l’anticipation
Les mêmes lecteurs du *Point* pensent qu’il est impossible d’anticiper ce changement de vie, pour soi ou pour les autres. À la question « Selon vous, à quel moment réfléchir à une entrée en Ehpad ? », 35 % d’entre eux ont répondu : « Ce n’est pas un sujet que l’on peut planifier. » Et pourtant, la transition vers l’Ehpad surviendrait dans deux situations distinctes, explique le Pr Claude Jeandel, gériatre et conseiller médical de la fondation Partage et vie.
« L’une de ces situations est prévisible et donc compatible avec un accompagnement approprié de l’intéressé, avec la préparation des proches et avec une programmation de l’admission, idéalement via une visite de préadmission. » Cette situation est courante, correspondant à des cas de dépendances cognitives, souvent liées à des maladies neuroévolutives comme la maladie d’Alzheimer.
« Le drame de sa vie et de la mienne »
Si elle est souhaitable, l’organisation en amont n’est pas toujours la garantie de la fluidité de la transition. Jacques Dubois, fils d’une résidente atteinte de la maladie d’Alzheimer et président du CVS de l’Ehpad « L’Œillet des pins » à Saint-Georges-de-Didonne (Charente-Maritime), questionne sa mère, qui vit seule, alors qu’elle n’a encore aucun symptôme. « Nous avons commencé à parler très tôt de comment elle s’imaginait vieillir et évoqué plusieurs solutions », raconte-t-il. La seule chose qu’elle lui ait dite, c’est que si elle allait en maison de retraite, elle ne voulait pas rester dans sa région, en Normandie, car personne n’allait venir la voir.
La maladie évoluant, l’option de l’Ehpad s’impose. Jacques organise la visite avec sa mère de plusieurs établissements potentiels et l’inscrit sur la liste d’attente d’un d’eux. Malgré le temps pris pour la réflexion, lorsque une place se libère et qu’il est temps pour elle de « mettre sa vie dans une valise », les choses se compliquent. Sa mère refuse de rester et il doit même la prendre chez lui temporairement avant de la ramener définitivement dans l’établissement. « Ça a été le drame de sa vie et de la mienne », explique Jacques. « Nous nous sentons néanmoins très bien tous les deux, désormais. »
L’Ehpad avant l’Ehpad
Le développement des solutions intermédiaires entre le maintien à domicile et l’institution est essentiel pour accompagner ce changement de vie et préparer plus tranquillement la séparation d’avec les aidants. « Nous avons la chance de disposer d’une unité de six places d’accueil de jour, ce qui permet de faire connaissance avec la personne et avec son entourage », rapporte David Brittmann, directeur de l’Ehpad « L’Œillet des pins ». C’est souvent l’entourage qui choisit le nombre de journées d’accueil par semaine. Cependant, il existe des incidents de parcours qui précipitent l’entrée en Ehpad.
Jean-Benoît Dujol, directeur général de la cohésion sociale, souligne l’importance de faire l’expérience de l’Ehpad avant l’Ehpad : « Que ce soit en accueil de jour, en séjour temporaire, ou en participant à des activités organisées par un Ehpad, c’est une façon de rendre possibles des allers et retours, et d’accompagner une transition en douceur. »
Des échanges et des liens humains
Marie-Françoise Fuchs, 93 ans, a créé l’association « Old Up ». Elle précise : « Cela veut dire “Les vieux debout”, et cela correspond à l’envie que la vie ait un sens et une utilité. » Avec les membres de son association, elle a passé 24 heures en Ehpad et a tiré un petit livre collectif, *Mort ou vif en Ehpad*. Ce livre vise à susciter des réflexions sur l’Ehpad de demain : comment continuer à cultiver le bonheur et la joie de vivre quand on devient une personne âgée ayant besoin de certaines prises en charge.
Marie-Françoise plaide pour préserver le lien humain et le choix dans le quotidien des résidents : « Nous sommes des personnes. Et, quel que soit l’état dans lequel nous sommes, il y a des désirs de rencontre et d’échange. Nous avons besoin d’un réseau qui ait du sens. »