Vendredi 18 avril, l’acteur irlandais Colin Farrell, célèbre pour son rôle dans Mission Évasion, a annoncé son intention de placer son fils dans un établissement de soins de longue durée. Son fils James, âgé de 21 ans, est atteint d’une maladie rare provoquant des retards de développement et affectant le système nerveux. Le syndrome d’Angelman, peu connu, touche environ une personne sur 15 000 en France.
Dans une interview accordée au magazine Candis, Colin Farrell a expliqué que lui et son ex-compagne, la mannequin Kim Bordenave, cherchaient une solution durable pour assurer un avenir sécurisé à leur fils, notamment en cas d’imprévu. « Nous voulons qu’il trouve un endroit où il puisse avoir une vie pleine et heureuse, où il se sente connecté », a déclaré l’acteur.
Qu’est-ce que le syndrome d’Angelman ?
Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare qui affecte le système nerveux, entraînant de lourds handicaps physiques et des troubles de l’apprentissage. Cette affection touche aussi bien les hommes que les femmes avec une prévalence estimée entre 1 cas sur 10 000 et 1 cas sur 20 000 naissances.
Le diagnostic repose sur des tests génétiques permettant de détecter l’absence ou l’altération du gène UBE3A. Les personnes concernées nécessitent généralement un accompagnement tout au long de leur vie.
Quels sont les signes de cette maladie ?
Les premiers signes du syndrome d’Angelman apparaissent habituellement entre six et douze mois. Les enfants atteints peuvent ne pas s’asseoir ou babiller en même temps que leurs pairs. Ils rencontrent souvent de grandes difficultés à parler et à marcher, liées à des troubles de l’équilibre et de la coordination.
Colin Farrell avait confié avoir été profondément ému aux larmes lorsque son fils a fait ses premiers pas, peu avant ses quatre ans.
Cette maladie se caractérise également par :
- Des rires fréquents et parfois incontrôlés
- Une grande jovialité
- Une courte durée d’attention
- Des troubles du sommeil
- Dans certains cas, des crises d’épilepsie apparaissant souvent avant l’âge de trois ans
Vivre avec le syndrome d’Angelman
Les proches aidants, qu’ils soient parents ou tuteurs, doivent aussi bénéficier d’un soutien adapté afin d’accompagner au mieux la personne atteinte. Chaque symptôme est traité spécifiquement pour aider l’enfant à communiquer, développer son autonomie et accomplir les gestes quotidiens.
Une prise en charge précoce, dès le diagnostic génétique, est essentielle pour orienter les démarches et les thérapies adaptées au développement de l’enfant.
Plusieurs types de suivi sont recommandés, notamment :
- La kinésithérapie
- La rééducation psychomotrice, facilitant l’apprentissage de la marche et des gestes quotidiens
- La mise en place d’un programme de communication alternative utilisant signes, images ou pictogrammes
Ce soutien personnalisé permet à l’enfant de progresser à son propre rythme.