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Le financement pour la recherche sur le long COVID est devenu incertain, laissant craindre aux organisations de patients qu’aucun budget supplémentaire ne soit alloué à la recherche sur les traitements des symptômes. Aujourd’hui, la Chambre des représentants néerlandaise doit voter sur un amendement visant à réserver 21 millions d’euros pour un budget de recherche complémentaire, mais il semble qu’il n’y ait pas de majorité.
Conséquences pour les patients
Cette situation complique la prise en charge à grande échelle des symptômes sévères chez près de 500 000 patients souffrant de long COVID, selon les avertissements de PostCovidNL et de Long Covid Nederland. Actuellement, des millions d’euros sont déjà investis dans la recherche des causes du long COVID, également appelé post COVID, mais très peu d’études se concentrent sur l’identification des médicaments existants susceptibles d’atténuer les symptômes. En l’absence de traitement curatif, le soulagement des symptômes reste l’objectif le plus réalisable.
Ouverture de cliniques spécialisées
Pour répondre à ce besoin, des hôpitaux universitaires à Rotterdam, Amsterdam et Utrecht ont récemment ouvert des cliniques spécialisées dans le long COVID. Ces structures visent à partager leur expertise avec les médecins généralistes, permettant ainsi un traitement à plus grande échelle, avec une capacité de prise en charge d’environ 5 000 patients par clinique.
Recherche clinique essentielle
« Pour que cela soit possible pour les généralistes, la recherche clinique sur ces traitements symptomatiques est essentielle », déclare Diewke de Haen, directeur de PostCovidNL. « Sinon, ces traitements resteront expérimentaux, ce qui rendra les généralistes réticents à les adopter. Ils attendent des modifications des directives de traitement, ce qui nécessite ces recherches. »
Soutien politique et obstacles
Julian Bushoff, membre du Parlement pour GroenLinks-PvdA, a proposé un amendement soutenu par de nombreux partis d’opposition, mais la ministre de la Santé, Fleur Agema, s’est prononcée contre. Elle affirme qu’il n’y a pas de pénurie de fonds pour la recherche. Au contraire, les médecins des cliniques de long COVID collaborent étroitement avec le réseau scientifique Post-Covid Netwerk Nederland pour se tenir informés des dernières avancées sur le long COVID, et la ministre souhaite d’abord attendre les résultats de ces recherches avant d’envisager des investissements supplémentaires.
Des retards inacceptables
Selon De Haen, cette attente pourrait entraîner des années de retard pour les patients, dont certains attendent depuis presque cinq ans. « Nous avons une liste de médicaments qui ne font pas partie des recherches mais qui pourraient améliorer la qualité de vie. Avec 21 millions d’euros, nous pourrions mettre en place vingt études, dont dix pour enfants. »
Difficultés budgétaires
La recherche de financement est compliquée par le fait que le parlement doit encore valider le budget du gouvernement, ce qui limite la flexibilité financière. Les coupes budgétaires prévues dans l’éducation pourraient également réduire davantage les ressources disponibles. De surcroît, les municipalités exigent des milliards d’euros du gouvernement pour participer aux réformes de santé.
Espoir de changement
Bushoff espère que les partis de la coalition reconsidéreront leur position. « Dans le cadre d’un budget de santé considérable, 21 millions d’euros constituent un montant relativement faible, alors que l’impact pourrait être majeur. Sans les études cliniques, seuls quelques milliers de patients pourront bénéficier de traitements, alors que potentiellement des centaines de milliers pourraient être aidés. De plus, il existe des fonds disponibles qui proviennent d’économies réalisées dans le budget de santé. »