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La prosopagnosie est un trouble neurologique rare affectant la capacité à reconnaître les visages, y compris ceux des proches, sans être lié à un déficit visuel ou intellectuel. Environ 1 à 4 % de la population serait concernée par cette forme dite « pure » de prosopagnosie, sans autre trouble neurodéveloppemental associé.
Un handicap invisible aux conséquences sociales importantes
Les personnes atteintes de prosopagnosie ne sont ni idiotes, ni aveugles, ni snobs, mais elles rencontrent des difficultés majeures pour identifier les visages. Ce trouble peut les amener à ne pas reconnaître leur conjoint, leurs enfants ou même des membres très proches de leur entourage. Ce handicap invisible génère souvent des malentendus, des situations gênantes et un isolement social parfois profond.
Plusieurs témoignages illustrent cette réalité : « Je peux à peu près me souvenir des visages de mes enfants, mais c’est tout », confie une personne concernée. Une autre raconte : « J’ai eu du mal à reconnaître plusieurs personnes qui se sont présentées à l’improviste sur le pas de ma porte, y compris ma sœur. » Un cas marquant relate : « Mon mari m’a surprise à l’aéroport et je ne l’ai pas reconnu. »
Une perception altérée de l’environnement social
Vivre avec la prosopagnosie, c’est comme évoluer dans un univers rempli d’étrangers, « un magma informe avec beaucoup de têtes », selon certains malades. Pourtant, ces individus n’ont aucun problème de vision, de mémoire ou de capacités cognitives. Leur quotient intellectuel est normal, ils ne présentent pas de déficit intellectuel ni de troubles de la mémoire associés.
Les personnes atteintes ne sont pas non plus froides ou méprisantes, ni plus en difficulté pour retenir les noms. Le problème est spécifique à la reconnaissance des traits du visage, et parfois même la différence d’ethnie ne facilite pas leur identification. Souvent, elles oublient rapidement les caractéristiques des visages rencontrés, que ce soit en quelques minutes, heures ou jours, renforçant leur isolement et la difficulté à interagir dans la vie sociale.
Comprendre la prosopagnosie pour mieux accompagner
La prosopagnosie reste mal connue et peu diagnostiquée, car son impact ne se voit pas immédiatement. Pourtant, elle engage la vie sociale, professionnelle et familiale de ceux qui en souffrent. Mieux comprendre ce handicap invisible permettrait de développer des aides adaptées, comme des stratégies alternatives de reconnaissance (voix, vêtements, posture) et une sensibilisation du grand public pour éviter les jugements erronés.