Dans l’environnement parfois stressant des unités de soins intensifs néonatals, les parents font face à des moments de tension et d’incertitude. Pour leur apporter soutien et réconfort, l’hôpital Mount Sinai a mis en place le programme Journey Beads, qui permet de célébrer chaque petite étape dans le parcours de soins de leurs nouveau-nés.
Un parcours symbolique
Les familles commencent leur expérience en recevant un fil sur lequel est inscrit le nom de leur bébé. Au fur et à mesure que les jours passent, chaque petite victoire est marquée par l’ajout d’un nouveau perle. Abarnaa Vivekanandan, coordinatrice des ressources pour parents à l’hôpital Mount Sinai, explique : « Chaque perle ajoutée symbolise que vous êtes un pas plus près de la maison. »
Célébration des réussites
Des moments tels que le premier contact peau à peau ou la première tétée sont célébrés avec des perles qui représentent ces expériences uniques. Une perle, ornée d’un visage souriant jaune, est particulièrement appréciée par Vivekanandan. « Elle symbolise le retour à la maison, le jour du congé pour nos bébés. C’est une perle très spéciale pour les parents. »
Le témoignage des familles
Fabiana Bacchini, dont le fils a passé 146 jours à l’unité néonatale de Mount Sinai, partage son expérience : « Chaque jour est différent, parfois on avance d’un pas, parfois on recule de deux. C’est très difficile. Recevoir une perle, c’est comme dire : ‘D’accord, nous avons accompli quelque chose aujourd’hui’, même si c’est petit. »
Un programme inspirant
Bacchini a été essentielle à la création du programme Journey Beads il y a sept ans, inspirée par le concept des perles de bravoure offertes aux enfants à SickKids. « Dans les jours où vous vous sentez vaincu et que vous pensez qu’il n’y a rien d’autre à faire… avoir une perle est une petite victoire », dit-elle. « Même si je tiens mon bébé peau à peau ce jour-là, c’est une étape importante. »
Un symbole d’espoir
Pour de nombreuses familles, le fil de perles continue de s’allonger à mesure que leurs bébés grandissent et progressent, les parents ajoutant des perles même après le congé. « Beaucoup de familles reviennent avec des fils de perles beaucoup plus longs que ceux que nous leur avons donnés », explique Vivekanandan. « Cela symbolise leur parcours en néonatologie, c’est un souvenir, une célébration. »
Espoir et résilience
Bacchini souligne que la beauté des perles réside dans l’espoir qu’elles représentent, illuminant le côté positif d’un parcours souvent difficile. « Tant que le bébé respire et se bat pour sa vie, nous avons de l’espoir. »
