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Il faut reconnaître que si l’une des plus grandes chanteuses mondiales n’avait pas levé le voile sur cette maladie, très peu de personnes connaîtraient l’existence du syndrome de l’homme raide. À l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à ce syndrome rare, dont elle souffre depuis plusieurs années, Céline Dion a pris la parole pour partager son expérience et attirer l’attention du grand public.
Un message fort pour une maladie méconnue
Dans une vidéo publiée sur son compte Instagram, la star a déclaré : « Je souhaite prendre un moment pour mettre en lumière ce syndrome. Comme beaucoup d’entre vous le savent, j’ai moi-même vécu cette maladie rare ». Elle y discute avec la chercheuse Amanda Piquet, de l’Université du Colorado, qui a remercié Céline Dion pour son généreux don de 2 millions de dollars. Ce financement, réalisé par la fondation de la chanteuse, a permis la création d’une chaire en neurologie auto-immune au sein du campus médical Anschutz de l’Université du Colorado.
Céline Dion a répondu avec humilité : « Ce n’est pas un cadeau si je peux me permettre, c’est une responsabilité », soulignant ainsi l’engagement personnel qu’implique sa lutte contre cette maladie.
Un appel à l’espoir et à la solidarité
La chanteuse a souhaité encourager toutes les personnes touchées par des maladies rares en écrivant en légende de sa vidéo : « Je tiens à vous rappeler que, quels que soient les défis ou les problèmes auxquels vous êtes confrontés, vous n’êtes pas seul. Gardez espoir, car il vous guidera dans les moments les plus difficiles ». Ce message d’espoir résonne d’autant plus fort face à la gravité du syndrome de l’homme raide.
Comprendre le syndrome de l’homme raide
Le syndrome de l’homme raide est une maladie neurologique rare caractérisée par une raideur musculaire et des spasmes progressifs. Elle évolue lentement, menant souvent à un handicap important. À ce jour, aucun traitement curatif n’existe, ce qui rend la sensibilisation et la recherche d’autant plus cruciales.
- Raideur musculaire constante
- Spasmes musculaires douloureux
- Évolution progressive vers un handicap
Un combat personnel et médiatisé
Céline Dion avait déjà évoqué son combat contre cette maladie rare à travers plusieurs publications sur ses réseaux sociaux. Mais c’est surtout un documentaire marquant, à la fois brut et complet, qui a permis au public de comprendre les défis auxquels elle fait face. Le diagnostic a constitué un tournant majeur dans sa carrière et sa vie personnelle.