Comment Gérer les Symptômes de la Sclérose en Plaques au Quotidien
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique qui affecte le système nerveux central et entraîne divers symptômes invalidants, notamment la douleur et la fatigue. A l’approche de la journée mondiale de la SEP, il est essentiel de comprendre comment mieux vivre avec ces symptômes et maintenir une qualité de vie optimale.
Bien vivre avec les symptômes de la sclérose en plaques
La sclérose en plaques est une maladie évoluant par poussées, avec des périodes de rémission pouvant durer de quelques mois à plusieurs années. Pour bien gérer la maladie, un suivi régulier avec un médecin traitant et une équipe pluridisciplinaire est nécessaire. Les neurologues, ophtalmologues, orthophonistes, kinésithérapeutes, et ergothérapeutes font partie des professionnels de santé susceptibles d’intervenir à différents moments de la maladie.
Lors des poussées, la maladie peut affecter le nerf optique (névrite), nécessitant un suivi ophtalmologique. Le médecin neurologue peut aider à prendre en charge les douleurs et les troubles sensoriels grâce à un traitement de fond approprié. Tenir un carnet de bord pour décrire les symptômes quotidiens peut également s’avérer utile pour suivre l’évolution de la maladie. Il est essentiel de respecter les consultations prévues et de suivre scrupuleusement les traitements et les recommandations médicales, y compris concernant les vaccinations.
Fatigue : comment mieux vivre avec ?
La fatigue est un symptôme presque toujours présent lors des poussées de sclérose en plaques. Certains comportements peuvent toutefois aggraver cette sensation et sont donc à éviter :
- Fumer : Le tabagisme augmente la fatigue et le risque de rechutes. Un sevrage tabagique, avec l’aide d’un tabacologue si nécessaire, est recommandé pour espacer les crises.
- Sédentarité : Malgré la fatigue, il est important de maintenir une activité physique régulière. Une rééducation avec un kinésithérapeute est souvent préconisée. L’idéal est de fractionner les activités et de se reposer entre chaque phase active.
- Régimes alimentaires restrictifs ou déséquilibrés : Une alimentation suffisante et équilibrée est indispensable pour éviter l’épuisement et aggraver les symptômes comme la perte de force musculaire ou les troubles digestifs. La consommation de fibres, présentes dans les fruits et légumes, aide à prévenir la constipation, symptôme intestinal courant chez les patients atteints de SEP.
Enfin, l’hydratation et des temps de repos suffisants sont cruciaux pour mieux gérer la fatigue associée à la sclérose en plaques.
Comment soulager les douleurs ?
Les douleurs et troubles de la sensibilité liés à la sclérose en plaques sont d’origine neurogène ou neuropathique et peuvent être d’intensité variable. Ils apparaissent souvent lors des poussées, mais peuvent survenir en dehors de ces périodes.
Les médicaments, tels que les corticoïdes, sont utilisés pour soulager les douleurs. Lors des poussées, les corticoïdes sont administrés à fortes doses pour réduire rapidement l’inflammation et l’intensité des douleurs. En dehors des crises, des antiépileptiques et/ou des antidépresseurs peuvent être prescrits en association avec les traitements de fond. La thérapie cognitive et comportementale, ainsi que des techniques de relaxation ou de réflexologie, peuvent également aider à gérer les douleurs. Il est crucial de respecter la prescription médicale et de signaler tout effet indésirable à son médecin.
Handicap moteur : comment faire face ?
La sclérose en plaques est une maladie chronique qui peut entraîner un handicap moteur à long terme. Environ 41% des personnes atteintes de SEP nécessitent une aide technique pour se déplacer en moyenne vers l’âge de 52 ans. Une minorité de patients finit par avoir besoin d’une canne, d’un déambulateur ou d’un fauteuil roulant.
Le mieux est de contacter la Maison Départementale Des Personnes Handicapées (MDPH), qui évalue la sévérité du handicap et propose des solutions adaptées, y compris des aides financières. Une assistante sociale peut également aider à adapter le domicile ou la voiture au handicap.
Peut-on travailler avec la sclérose en plaques ?
Les poussées de sclérose en plaques peuvent contraindre les patients à demander un arrêt de travail avec parfois une reprise à temps partiel thérapeutique. Il est possible de demander le statut de travailleur handicapé ou un dossier de reclassement professionnel auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Sclérose en plaques et grossesse
La sclérose en plaques n’affecte pas la fertilité, et la grossesse n’est pas contre-indiquée. Les poussées peuvent être plus fréquentes pendant le premier trimestre de la grossesse, puis diminuer par la suite. Après l’accouchement, des crises restent possibles. Certains traitements de la SEP sont contre-indiqués pendant la grossesse, comme le tériflunomide, en raison de risques de malformations.
Voyager avec la sclérose en plaques
La maladie n’empêche pas de voyager, mais il est préférable d’éviter les déplacements, en particulier dans les régions chaudes, lors des poussées. Les climats chauds peuvent aggraver les symptômes. Une préparation minutieuse de la trousse à pharmacie est indispensable avant de partir.
Peut-on vivre longtemps avec la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques ne conduit pas à la mort, bien qu’elle puisse légèrement réduire l’espérance de vie. En moyenne, elle est de 6 à 7 ans inférieure à celle de la population générale. L’avancée en âge est un facteur de risque de perte d’autonomie, même si le handicap moteur n’est pas systématique en fin de vie.
Les associations de patients
Les associations offrent aux patients et à leurs proches des ressources pour mieux connaître la maladie et leurs droits :
- [Association Française des Scléroses en Plaques](https://afsep.fr/)
- [Mieux vivre avec la SEP](https://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/prise-en-charge/associations-et-reseaux/associations-sep/)
- [Notre sclérose](https://www.notresclerose.org/)
- [Ligue Française Contre la SEP](https://www.ligue-sclerose.fr/)
- [Vivre avec ma sclérose en plaques](https://www.vivre-avec-ma-sclerose-en-plaques.fr/apprendre/associations-de-patients-pour-mieux-vivre-avec-ma-sep/)
- [France Sclérose en Plaques](https://www.arsep.org/)
- [Maison de la SEP](https://www.lamaisondelasep.fr/)
- [SFSEP](https://afsep.fr/la-sclerose-en-plaques/)
- [Association Française des Sclérosés en Plaques](https://afsep.fr/la-sclerose-en-plaques/)