Une maladie imprévisible
Cela aurait pu rester une simple gastro-entérite ou une grippe, mais mes vomissements incessants sont accompagnés de crampes musculaires et de décharges électriques dans mes jambes. Ma tête semble de plomb et je suis à bout de force.
Le Samu me conseille de me rendre aux urgences, mais on me renvoie chez moi, soupçonnant une grippe : « N’allez pas contaminer les autres ! »
Le verdict inattendu
La douleur est insupportable et je retourne à l’hôpital le lendemain. Après un électromyogramme, le verdict tombe : syndrome de Guillain-Barré (SGB), une maladie auto-immune où mon système immunitaire attaque la gaine de myéline qui protège mes nerfs.
Une paralysie se met en place. « On récupère ’relativement’ bien, mais c’est très long », me rassure-t-on. Mais vais-je faire partie des 10 % qui récupèrent moins bien ?
Enfermée dans mon corps
Transférée en réanimation, j’ai besoin d’une assistance respiratoire et le traitement d’immunoglobulines arrive trop tard. Je me retrouve tétraplégique, incapable de tenir ma tête, avec seule mon œil gauche mobile.
Je communique en clignant de l’œil pour valider les lettres d’un alphabet et former des mots. Mon fils de 18 mois ne me reconnaît pas, ce qui est un supplice pour moi.
La rééducation, un combat quotidien
Chaque muscle et chaque nerf doivent être réveillés. Le 25 avril, je respire seule à nouveau, mais je crains d’oublier de respirer. Le centre de rééducation devient mon nouvel environnement : orthophonie, kiné, ergothérapie…
Je réapprends à marcher, après avoir oublié comment faire. Le 10 octobre, je rentre finalement chez moi avec un déambulateur.
Cinq ans plus tard
Cinq ans après, je vais bien mais je ressens une tristesse profonde. La routine médicale est devenu une habitude difficile à supporter. À l’extérieur, je préfère utiliser le fauteuil roulant, mes jambes étant trop faibles.
Je souffre de discrimination à l’embauche en tant que personne handicapée. Décidée à mener ma passion, je deviens illustratrice.
Un nouvel amour
Malgré la séparation d’avec mon compagnon, l’amour revient, grâce à un livreur. Nous sommes heureusement ensemble, et je continue à me battre pour ma reconnexion avec la vie.