Fin-Alexander, un petit garçon de cinq ans, a récemment retrouvé une vie presque normale grâce à une greffe de foie après avoir lutté contre une maladie grave.
Une maladie inattendue
Fin-Alexander semblait être un bébé ordinaire. Ses parents l’emmenaient régulièrement aux examens de routine chez le pédiatre, pensant que tout allait bien. Cependant, la réalité était très différente. Fin-Alexander souffrait d’une maladie potentiellement mortelle.
Sa mère, Sandra Müller, se souvient que le pédiatre avait remarqué que son fils, âgé de huit mois, était un peu trop pâle et avait un ventre un peu trop gros. Elle pensait simplement qu’il avait « bien mangé ». Après un prélèvement sanguin et une échographie, il était devenu évident qu’il y avait un problème avec son foie. « Ce qui n’a pas sa place là-bas » a déclaré Sandra. Ce jour-là, ils ont reçu l’ordre d’être hospitalisés immédiatement.
Des traitements urgents
Fin-Alexander avait un tumeur au foie qui s’était déjà propagé aux poumons. Ses parents, Sandra et René Müller, se souviennent encore du moment où plusieurs médecins leur ont annoncé que leur fils était gravement malade. La nouvelle a été « comme un coup de poing ». Personne ne s’attendait à un carcinome hépatique. Cela remonte maintenant à un peu plus de cinq ans.
Il a fallu commencer la chimiothérapie sans délai pour lui donner de bonnes chances de guérison. « Nous n’avons même pas eu le temps de digérer la nouvelle », a déclaré Sandra. Après sa première chimiothérapie, Fin-Alexander a dû rester en soins intensifs pendant plusieurs jours.
À son premier anniversaire, il a pu être transféré dans une unité normale, ce qui a été décrit par sa mère comme « un petit cadeau ». Les métastases dans ses poumons étaient si petites qu’elles ont pu être opérées à l’hôpital de Kassel, où la famille réside. Malheureusement, le foie de Fin-Alexander était déjà trop endommagé pour être sauvé.
La vie après la greffe
Aujourd’hui, il est difficile de croire que Fin-Alexander a vécu une telle épreuve. Le petit garçon court joyeusement dans l’appartement des Müller, exhibant fièrement son parapluie coloré et jouant avec un sifflet. Il se dispute parfois avec ses frères et sœurs, est têtu, et exprime son refus de faire certaines choses. Seul un placard rempli de médicaments rappelle que cet enfant n’est pas complètement en bonne santé.
Une période difficile pour la famille
Début 2021, Fin-Alexander a été placé sur la liste d’attente pour une nouvelle greffe de foie. Sandra Müller se souvient de la difficulté de cette période, où elle a passé 17 semaines à l’hôpital avec son fils. En raison de la pandémie de COVID-19, elle ne pouvait pas quitter la chambre de son fils, même pour une simple promenade.
En période d’isolement, il était impossible pour elle de récupérer un livre pour lui lire, la crainte d’infections étant trop élevée, surtout après que Fin-Alexander ait reçu une nouvelle chimiothérapie après la transplantation. Il a ensuite développé des calculs biliaires à cause d’un cathéter défectueux, ce qui a provoqué un jaunissement de sa peau. « À l’hôpital, on l’appelait le petit Simpson », a déclaré Sandra.
Un retour à la normale
Malgré toutes ces épreuves, Fin-Alexander a pu retrouver son foyer à Kassel après plusieurs réhabilitations et autres séjours à l’hôpital. Il doit passer des examens réguliers pour s’assurer que son nouveau foie fonctionne bien et qu’il est toujours exempt de cancer. « Quand les médecins disent lors de l’échographie que tout va bien, c’est déjà un bon signe », déclare sa mère. Ses poumons sont également surveillés en raison du risque de métastases.
Bien que Fin-Alexander ne soit pas complètement guéri et que son système immunitaire reste affaibli, il peut enfin profiter de sa jeunesse. « Il est juste un petit garçon normal », dit sa mère avec un sourire.