À l’heure où le Royaume-Uni fait face à des questionnements cruciaux sur les soins de fin de vie, l’importance d’un financement adéquat des soins palliatifs devient de plus en plus manifeste. Ce débat soulève des enjeux éthiques et émotionnels, particulièrement à l’approche d’un vote sur la légalisation de l’euthanasie.
Le parcours d’Adela et Len
Len se souvient avec gratitude des derniers jours de sa femme, Adela, alors qu’elle était prise en charge par des experts en soins de fin de vie. Dans une chambre doucement éclairée et paisible, il a pu passer autant de temps qu’il le souhaitait à ses côtés, la soutenant dans son combat contre le cancer.
“Nous avons appris en juillet que la chimiothérapie n’était plus efficace et que sa vie était désormais limitée”, a déclaré Len. À domicile, Adela était devenue “de plus en plus faible” et avait des difficultés à monter les escaliers. Il a finalement été conseillé d’admettre Adela au hospice St Joseph à Hackney, à l’est de Londres.
Les hospices au cœur du débat sur l’euthanasie
Le rôle des hospices comme St Joseph est devenu central dans le débat sur la légalisation de l’euthanasie. Les députés britanniques doivent voter sur un projet de loi proposé par un député, qui pourrait entamer un long processus législatif si approuvé.
Cette discussion suscite des opinions passionnées des deux côtés, avec des arguments forts en faveur de l’augmentation du financement public pour les services de soins de fin de vie, plutôt que la légalisation de l’euthanasie. Certains députés ont même appelé à la création d’une commission sur les soins palliatifs.
Les chiffres des soins palliatifs au Royaume-Uni
Selon Hospice UK, environ 300 000 personnes ont reçu des soins palliatifs dans plus de 200 hospices du pays en 2022-2023. Ces structures coûtent environ 1,9 milliard d’euros par an à faire fonctionner, mais seulement 620 millions d’euros proviennent du gouvernement. Le reste, soit 1,3 milliard d’euros, est financé par des dons, des legs et d’autres activités de collecte de fonds.
Un hospice sur cinq a été contraint de réduire ses services au cours de l’année passée, certains fermant des lits et licenciant du personnel.
La vision des soins palliatifs
De nombreux gens perçoivent les hospices comme des lieux où l’on va mourir. Cependant, Jane Naismith, directrice par intérim de St Joseph, souligne qu’ils représentent “un endroit où l’on peut vivre”. Les soins palliatifs visent à soutenir les patients dans l’atteinte de leurs objectifs le plus longtemps possible.
St Joseph, une institution catholique vieille de 120 ans, dispose de 34 lits, tous en chambres individuelles et gérés par des experts en soins de fin de vie. L’hospice propose également des soins communautaires et des services de jour, incluant diverses thérapies et activités sociales dans un environnement accueillant.
Le défi du financement
Le financement des soins palliatifs demeure un défi constant. St Joseph doit collecter environ 16,5 millions d’euros par an pour ses services gratuits, dont la moitié doit être financée par l’hospice lui-même.
Naismith déclare : “L’État doit fournir davantage de financements pour les soins palliatifs, c’est indiscutable. Si les soins de maternité étaient financés par des ventes de charité et des gâteaux, que penserait-on ? Je peine à voir la différence.”
Vers une transformation des mentalités
Hospice UK prend une position neutre sur l’euthanasie, affirmant que “tout le monde devrait avoir accès à des soins palliatifs de haute qualité, quel que soit son état de santé.” Un communiqué de St Joseph affirme que l’euthanasie ne fait pas partie de leur pratique de soins palliatifs et ne correspond pas à leur éthique.
Naismith appelle à un “changement sociétal” concernant la mort et les soins de fin de vie, soulignant que chaque expérience de la mort est unique et que les besoins des patients peuvent varier. “Nous faisons tout notre possible pour soulager la douleur et la détresse, et nous le faisons quotidiennement avec une grande expertise.”