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Une nouvelle initiative visant à soutenir les patients atteints de maladies rhumatologiques a été lancée avec la création de Reum-Action, la première communauté digitale dédiée à cette cause en Italie. Ce projet innovant, porté par l’Association nationale des malades rhumatologiques (Anmar) et l’Observatoire Capire, est conçu pour promouvoir la vaccination et améliorer l’adhérence aux traitements.
Une communauté numérique pour les patients
Reum-Action met l’accent sur l’engagement digital et la participation active des utilisateurs. Cette plateforme est spécifiquement destinée aux patients souffrant de maladies rhumatologiques et de maladies rhumatologiques rares. Des contenus informatifs seront régulièrement publiés, accompagnés de défis quotidiens portant sur la prévention des maladies. Grâce à une application dédiée, les patients pourront accéder à cette nouvelle communauté et participer à diverses activités.
Un soutien concret pour les patients et leurs proches
« Nous tenons à ce projet qui vise à aider les patients et leurs aidants », souligne Silvia Tonolo, présidente nationale d’Anmar. Elle ajoute : « Grâce à la technologie, nous pouvons fournir des réponses fiables aux problèmes rencontrés par ceux qui vivent avec une maladie rhumatologique. L’application offrira des informations précises sur les vaccins et des conseils pour une bonne adhésion aux traitements, y compris des recommandations sur l’alimentation et l’activité physique. L’objectif est de créer une communauté virtuelle grandissante où chaque utilisateur peut interagir avec les autres, favorisant ainsi un dialogue constructif pour améliorer la qualité de vie de milliers de personnes. »
Répondre aux besoins des patients
Mauro Galeazzi, professeur et responsable scientifique de l’Observatoire Capire, explique que les véritables besoins des malades, souvent identifiés par les médecins spécialistes, ne correspondent que rarement à ceux exprimés par les patients eux-mêmes. « L’activation de Reum-Action constitue un pas en avant vers un meilleur engagement des malades dans la gestion de leur pathologie. Nous nous concentrerons sur la prévention des dommages anatomiques, des handicaps et des complications infectieuses grâce aux vaccinations », précise-t-il.
Promouvoir une meilleure communication santé
Giorgio Lorenzo Colombo, directeur scientifique du Centre de recherche Save Studi, souligne l’importance des communautés de patients pour partager des informations de santé fiables. « Elles renforcent le lien entre médecins et patients tout en luttant contre la désinformation, transformant ainsi les patients en ressources actives pour la recherche », indique-t-il.
Technologie et santé : un duo prometteur
Patrizia Comite, avocate et membre du comité scientifique de l’Observatoire Capire d’Anmar, insiste sur le rôle crucial de l’innovation technologique. « L’utilisation responsable des outils de socialisation digitale, comme la communauté Phygital Reum-Action, peut agencer un puissant levier pour garantir le droit à la santé. Ces plateformes doivent assurer l’exactitude des informations de santé et favoriser l’alphabétisation numérique, essentielle pour permettre aux citoyens de prendre des décisions éclairées concernant leur santé », conclut-elle.
