La communauté de Madrid s’engage à fournir une assistance à domicile pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (ELA). Ce projet vise à garantir l’accès à des sessions de physiothérapie, de logopédie et de réhabilitation directement chez les patients, tout en facilitant leur accès aux services de téléassistance.
Collaboration inter-ministrielle
La Consejería de Sanidad collabore avec d’autres départements pour mobiliser les ressources nécessaires à ces patients, conformément à la nouvelle loi nationale sur l’ELA. Fátima Matute, la conseillère de la santé, a souligné l’importance de cette initiative lors d’une rencontre avec l’Association espagnole de sclérose latérale amyotrophique (Adela), déclarant : « Nous cherchons des ressources pour atteindre ces patients et leurs familles, que ce soit par le biais de professionnels à domicile, de thérapies, ou d’actions complémentaires et télématiques de soutien. »
Réduction des formalités administratives
Un des objectifs principaux est de réduire les démarches bureaucratiques afin de faciliter la reconnaissance des droits à l’aide pour handicap et dépendance, visant un délai de moins de trois mois. Cela permettra aux patients de bénéficier rapidement des ressources publiques, telles que la téléassistance et les aides financières pour le soutien à un assistant personnel.
Une résidence spécialisée à l’horizon
La communauté de Madrid prévoit également d’établir une première résidence dédiée aux patients atteints d’ELA dans l’ancien hôpital Puerta de Hierro, prévue pour ouvrir à la fin de 2026. Ce centre offrira 190 places, dont 50 pour des séjours prolongés, 120 pour des pathologies neurologiques et 20 pour des soins palliatifs. « Les patients disposeront des équipements qu’ils demandent, comme par exemple une piscine », a précisé Matute.
Un cadre accueillant et des activités variées
La conception de cette résidence sera semblable à celle du centre de jour du Hospital Zendal, avec l’intention de créer un environnement convivial où les patients peuvent socialiser sans être constamment rappelés à leur maladie. Une équipe socio-sanitaire sera présente pour fournir une assistance clinique, sociale et psychologique, ainsi que des activités de réhabilitation et de développement des relations sociales.