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Thijs Appelboom, âgé de 3 ans, souffre d’une maladie rare qui l’empêche d’absorber les nutriments de manière conventionnelle. Il n’a jamais mangé et ne pourra jamais le faire. Sa maladie, connue sous le nom de microvillus inclusion disease (MID), est extrêmement rare, touchant seulement quelques enfants aux Pays-Bas.
Un enfant plein de vie malgré la maladie
À première vue, Thijs est un enfant joyeux et plein de vie, avec ses cheveux blonds et son sourire éclatant. Lorsque des visiteurs arrivent, Thijs s’approche avec curiosité, mais reste proche de sa mère pour observer prudemment. Une fois la barrière brisée, il s’empresse d’aider sa mère à préparer le café, demandant : « Du lait ou du sucre dedans? »
La réalité de l’infusion
Thijs est relié à un dispositif d’infusion, ce que sa famille appelle « la ligne ». Prévue pour fonctionner quinze heures par jour, cette ligne lui permet de recevoir sa nutrition et ses médicaments directement dans son sang, via une veine dans sa poitrine. Anke, sa mère, souligne que c’est « littéralement sa ligne de vie ».
Les défis de la maladie
La MID empêche Thijs de métaboliser les nutriments dans son intestin grêle. Par conséquent, même s’il mangeait, son corps ne pourrait pas en tirer profit. Sa mère explique également que l’hydratation doit être limitée, car il souffre de diarrhée extrême, ce qui aggrave sa condition.
Thijs perd près de 2 litres de liquide par jour, un chiffre alarmant pour son poids de 15 kg. Malgré cela, il aime boire de petites gorgées d’eau tout au long de la journée.
Un quotidien chargé
La vie de la famille est rythmée par les soins médicaux. Anke et Dennis, ses parents, ont dû adapter leur emploi du temps pour pouvoir s’occuper de lui. Anke travaille maintenant moins d’heures, tandis que Dennis a également réduit sa charge de travail. Leur vie quotidienne est comparée à une « épreuve sportive » en raison des soins constants nécessaires pour Thijs.
Des vacances limitées
Les vacances à l’étranger sont presque impossibles pour la famille, car ils doivent se procurer la nourriture et les médicaments de Thijs exclusivement aux Pays-Bas. Chaque sortie nécessite une préparation minutieuse, car ils doivent transporter tout le matériel nécessaire pour ses soins.
Espoir pour l’avenir
Malgré les défis, Anke et Dennis constatent une amélioration dans la vie de Thijs. Sa condition devient un peu plus stable, ce qui leur permet de réintégrer lentement leur vie quotidienne. Ils sont reconnaissants pour les progrès réalisés et espèrent que davantage de recherches seront menées sur la MID.
Appel à la recherche
La maladie de Thijs est si rare que peu d’études sont menées, ce qui rend crucial le financement de la recherche pour améliorer la qualité de vie des enfants touchés. La famille espère qu’avec plus d’attention, des avancées significatives pourront être réalisées dans la compréhension et le traitement de cette maladie rare.