Luke Pickering, mécanicien anglais de 31 ans et père de famille, ressent les premiers fourmillements dans les mains et les pieds. Très vite, les sensations s’intensifient et se propagent à d’autres parties du corps. Le diagnostic tombe rapidement: syndrome de Guillain-Barré, une maladie auto-immune rare et foudroyante qui attaque les nerfs périphériques. Le déclenchement est souvent lié à une infection virale et une prise en charge urgente est indispensable.
« Je portais mon aîné dans les escaliers et j’ai soudain eu l’impression que j’allais m’effondrer, je me sentais tellement faible », témoigne-t-il. Sa compagne Alix l’accompagne vers les urgences et le verdict médical change sa vie en quelques heures. Le syndrome de Guillain-Barré est alors posé comme diagnostic, une atteinte neurologique qui nécessite une intervention rapide et adaptée.
Début des symptômes
Les premiers signes apparaissent progressivement, avec des fourmillements dans les extrémités qui gagnent en intensité et en étendue. Cette progression engendre une faiblesse croissante, limitant les mouvements et la coordination. En moins d’une semaine, le corps ne réagit plus comme auparavant, obligeant à envisager une prise en charge médicale d’urgence.
- Des fourmillements qui s’étendent des mains aux pieds et gagnent tout le corps.
- Une faiblesse générale qui rend chaque mouvement plus pénible.
- Une perte de mobilité touchant même le visage et les paupières.
Diagnostic et prise en charge initiale
Hospitalisé, Luke est placé sous immunoglobulines intraveineuses (IgIV). Malgré ce premier traitement, son état se détériore rapidement et il perd toute mobilité, y compris au niveau du visage. « Je ne pouvais plus bouger, même mes paupières. Je devais dormir les yeux ouverts », raconte-t-il après avoir été transféré en soins intensifs. À certains moments, il se prépare même à faire ses adieux.
Pour stabiliser la situation, une troisième série d’IgIV est administrée et une transfusion de plasma est réalisée. Finalement, ces interventions permettent de freiner la progression de la maladie et d’entamer une phase de rétablissement plus active.
Réadaptation et parcours de rétablissement
Après les épisodes aigus, Luke entame un long parcours de rééducation, passant par plusieurs services spécialisés avant d’être admis dans une unité de réadaptation. Une approche pluridisciplinaire est mise en place, associant kinésithérapeutes, orthophonistes et ergothérapeutes, afin de réapprendre les gestes du quotidien et de rétablir la mobilité.
« C’était mon cadeau de Noël. J’avais besoin de bouger, de remarcher », se souvient-il. Grâce à l’accompagnement continu de l’équipe, il progresse lentement, passant du fauteuil roulant à des béquilles, et retrouve progressivement son autonomie.
Retour à la vie et nouveaux horizons
En février 2024, après 94 jours d’hospitalisation, Luke retrouve sa compagne et leurs deux jeunes enfants. Il a repris son travail et mène une vie presque normale, affirmant : « Je ne suis pas encore totalement remis, mais je suis redevenu moi-même. Je profite juste plus de chaque instant. »
Reconnaissant envers les soignants, Luke est devenu ambassadeur patient pour le futur Centre national de réadaptation (NRC) au Royaume-Uni, où il partagera son expérience avec d’autres patients traversant des situations similaires.
Solidarité et soutien
Un élan de solidarité s’est organisé autour de Luke. En décembre dernier, la sœur de sa compagne a couru le semi-marathon de Lanzarote pour récolter des fonds au profit de l’hôpital. « Ce qu’ils ont fait pour Luke est inestimable. Ils lui ont redonné la vie, et nous ne l’oublierons jamais », déclarent ses proches.
À propos du syndrome de Guillain-Barré
Le Guillain-Barré est une maladie auto-immune rare et foudroyante qui pousse le système immunitaire à attaquer les nerfs périphériques. Le déclenchement est le plus souvent lié à une infection virale, et la prise en charge urgente est essentielle pour limiter la gravité des atteintes neurologiques.
La rapide détection et les traitements adaptés permettent, pour certains patients, de récupérer une grande partie de leurs capacités, comme en témoigne le parcours de Luke et l’importance de la rééducation multidisciplinaire.