Teheiura, l’ancien candidat de Koh Lanta, a publié une déclaration émouvante sur Instagram à l’occasion de l’anniversaire de son fils, Vaitoanui. Le message révèle que son enfant est atteint d’un maladie rare, le syndrome GNB1, une mutation génétique. Cette publication met en lumière le combat quotidien d’une famille face à un trouble du neurodéveloppement et à des défis bien spécifiques.
« Ma plus grande aventure, c’est celle que je vis chaque jour en tant que papa. […] »
« Après plusieurs années, la famille apprend que le petit garçon souffre d’un trouble du neurodéveloppement. Comme l’explique son père, il présente difficultés motrices, langagières, sensorielles et un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Il ne parle pas, ne marche pas encore seul. Mais il est en bonne santé. »
Annonce et contexte sur Instagram
Samedi 17 mai, Teheiura a partagé plusieurs photos de son fils et un message poignant à l’occasion de son anniversaire, révélant publiquement le diagnostic rare et le parcours médical du petit garçon. L’ex-candidat a souhaité mettre en lumière les moments de progrès, aussi modestes soient-ils, afin d’encourager d’autres familles confrontées à des situations similaires.
Une prise en charge multidisciplinaire
Aujourd’hui, Vaitoanui est scolarisé quelques heures par semaine. « Chaque jour, il avance avec une force incroyable. Il rit, il aime, il apprend. Il communique autrement, grâce à une tablette. Il adore les livres, la musique, les toupies… tout ce qui tourne », explique Teheiura. Au quotidien, la famille a mis en place un accompagnement de tous les instants pour soutenir son développement. Son père travaille avec un kinésithérapeute et un ergothérapeute, tandis que Céline, son épouse et professeure des écoles, prend en charge les apprentissages et gère l’ensemble des démarches administratives. Teheiura précise que son fils ne pourra pas suivre le système classique après la maternelle et que l’espoir demeure pour les parents: « Vous n’êtes pas seuls. Célébrez chaque petit progrès. Et gardez espoir. Nos enfants ont une lumière qui mérite d’être vue ».
Ressources et accompagnement en France
En France, il est possible de réaliser des consultations de génétique dans tous les centres hospitalo-universitaires (CHU) et dans des centres hospitaliers généraux. Le Orphanet met également en ligne des fiches médicales sur les maladies génétiques et propose un répertoire des consultations de conseil génétique. Enfin, en mars 2024, la délégation interministérielle pour les troubles du neurodéveloppement (TND) a diffusé aux médecins généralistes une nouvelle version du « Guide de repérage des signes inhabituels de développement chez les enfants de moins de 7 ans ».
- Consultations de génétique dans les CHU et dans des centres hospitaliers généraux.
- Orphanet : fiches médicales sur les maladies génétiques et répertoire des consultations de conseil génétique.
- Guide de repérage des signes inhabituels de développement chez les enfants de moins de 7 ans, version diffusée en mars 2024.