Depuis l’annonce de sa maladie à ses téléspectateurs, dans son livre Souvenirs du chaos, Laurence Boccolini, animatrice de France 2, révèle être atteinte d’un paragangliome intra-tympanique à l’oreille gauche. Cette tumeur non cancéreuse, mais inopérable, bouleverse son quotidien et sa vie professionnelle. Elle est revenue sur ce quotidien bouleversé lors de l’émission On Refait La Télé sur RTL, aux côtés d’Éric Dussart et Jade.
Une tumeur rare et invalidante
Le paragangliome intra-tympanique est une maladie extrêmement rare: son incidence est estimée à environ deux cas par million d’habitants. Bien qu’elle ne soit pas cancéreuse, la tumeur se situe dans une zone où une opération comporte des risques importants, notamment l’endommagement de nerfs essentiels qui contrôlent la déglutition, la voix ou les mouvements du visage et de l’épaule. Laurence Boccolini précise que l’intervention est aujourd’hui jugée trop dangereuse et qu’on n’ose plus toucher à cet endroit précis de l’oreille.
Des symptômes invalidants au quotidien
Si la tumeur n’évolue pas en cancer, elle demeure très invalidante. Elle peut provoquer divers symptômes gênants, tels que des acouphènes, une dysphonie, une paralysie faciale, des difficultés à bouger la langue ou encore une gêne dans la gorge. Pour l’animatrice, la localisation est particulièrement problématique et rend la vie quotidienne difficile: « elle est très embêtante, très invalidante ».
Vivre avec des acouphènes permanents
Parmi les symptômes les plus intenses figurent les acouphènes. Laurence Boccolini décrit une perception auditive à mille lieux du quotidien: « quand quelqu’un fait une échographie du cœur ou lorsqu’il est enceinte, on utilise un Doppler, et vous entendez boum boum boum ; eh bien, moi, je l’ai puissance mille dans l’oreille, et 24h/24 », explique-t-elle. Ces bruits peuvent aussi être accompagnés de bruits parasites et d’acouphènes sifflants, rendant le sommeil difficile et perturbant les nuits.
« Ça me pourrit la vie, je suis fatiguée », a-t-elle confié au micro de RTL, illustrant la fatigue et le stress associés à ce trouble auditif chronique.
Un combat qui perdure
Contrairement à certaines tumeurs qui évoluent vers le cancer, cette pathologie restera probablement présente tout au long de la vie. Les bruits parasites pourraient évoluer, et la capacité à vivre avec ce phénomène reste au cœur du quotidien de l’animatrice. « Je ne pensais pas que j’aurais des années à vivre avec ce truc. Et il va falloir que je vive avec lui », a-t-elle confié, affirmant sa détermination à poursuivre le combat pour mieux faire connaître cette maladie rare et soutenir les personnes touchées.
Elle se dit prête à continuer la lutte pour une reconnaissance accrue de cette maladie et pour des avancées qui pourraient améliorer le quotidien des patients confrontés à ce type de tumeur.
Conseils et précautions
- En présence de bruits d’oreille persistants, consultez rapidement votre médecin traitant ou un spécialiste de l’audition.
- Les acouphènes peuvent s’accompagner d’autres symptômes tels que des troubles de la voix et des gênes de déglutition; un dépistage médical précis permet d’évaluer les causes possibles.
illustration associée à l’interview sur RTL où Laurence Boccolini évoque son quotidien avec cette tumeur rare.