Il y a six mois, le 23 octobre 2024, le Sénat espagnol donnait son feu vert à la loi ELA, une avancée majeure pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (ELA). Pourtant, malgré cette adoption officielle et la publication du texte au Bulletin Officiel de l’État, les aides promises restent encore hors de portée des malades en raison d’un manque criant de financement. Cette situation a déjà conduit à la mort de plus de 500 patients n’ayant pas pu bénéficier des soins prévus par la loi.
Une loi essentielle mais toujours sans financement
La loi ELA prévoit des soins spécialisés 24 heures sur 24 à domicile, répondant ainsi à la demande prioritaire des patients et de leurs familles qui réclament un accompagnement adapté pour vivre dignement. Or, six mois après son entrée en vigueur, l’absence de financement empêche la mise en place effective de ces prestations indispensables.
Jordi Sabaté, patient et militant de la cause, déplore : « Depuis l’adoption de la loi, environ 500 malades sont décédés sans avoir pu solliciter les aides prévues pour améliorer leur qualité de vie. »
Fernando Martín, président de la Confédération Nationale des Entités ELA (Conela), estime même que ce chiffre pourrait atteindre 550. Il souligne que, même lorsque la loi sera appliquée, le nombre de décès pourrait être similaire, mais avec une prise en charge digne, contrairement à la situation actuelle où les malades sont abandonnés.
Il met également en lumière le recours à l’euthanasie de certains patients ces derniers mois, qui choisissent cette option pour ne pas devenir une charge pour leurs proches.
Un appel urgent à un plan de choc
Face à ce retard, les organisations de patients demandent au gouvernement espagnol la mise en place d’un plan d’urgence permettant d’apporter immédiatement ces aides aux malades en phase avancée. Ce plan nécessiterait un budget estimé à environ 200 millions d’euros.
« Nous attendons toujours une réponse officielle, mais il est crucial d’instaurer un dialogue ouvert entre l’État central et les communautés autonomes », insiste Fernando Martín.
Une initiative locale exemplaire en Cantabrie
La région de Cantabrie a déjà initié une mesure similaire pour cinq patients en phase avancée, avec un investissement annuel de 125 000 euros, soit 25 000 euros par malade. Cette somme garantit huit heures de soins spécialisés à domicile chaque jour.
Le président de Conela reconnaît que « ce n’est pas suffisant, car les malades ont besoin d’un accompagnement 24 heures sur 24, mais c’est un premier pas important qui démontre la capacité des administrations à soutenir ces personnes ».
Les associations souhaitent étendre rapidement ce dispositif à l’ensemble du territoire espagnol, même si elles concèdent que la diversité des réalités locales, avec 17 communautés autonomes, complique une application uniforme.
Une journée dédiée à la mise en œuvre équitable de la loi ELA est prévue le 27 mai, réunissant malades, médecins et représentants des gouvernements central et régionaux.
Angoisse et colère chez les malades
Pour Jordi Sabaté, le but du plan d’urgence est clair : « Assister et sauver la vie de centaines de personnes en état critique. » Cependant, il insiste sur le fait que ce plan ne doit pas retarder le déploiement complet de la loi, qui doit être mis en œuvre rapidement.
Il exprime son incompréhension face à ce délai : « Je ne comprends pas pourquoi il faut tant de temps pour appliquer une loi qui pourrait sauver des milliers de vies. Il est indigne que nous continuions à négocier pour un droit fondamental qu’est la vie. »
En attendant, les patients vivent cette attente avec « beaucoup d’angoisse, de colère et d’impuissance ».