Une militante britannique reconnue pour son combat en faveur du cannabis médical est décédée à l’âge de 45 ans. Hannah Deacon, mère de famille originaire de Kenilworth, Warwickshire, s’était battue pour que le NHS prescrive de l’huile de cannabis médical à son fils épileptique, une démarche qui a permis de transformer la législation au Royaume-Uni.
Un combat personnel pour le cannabis médical
Hannah Deacon est devenue une figure emblématique après avoir milité avec succès pour modifier la loi afin que des enfants comme son fils Alfie puissent bénéficier de l’accès à un médicament classé en catégorie B, le cannabis médical, via le service de santé britannique. Son fils souffrait de 500 crises d’épilepsie par mois, un chiffre dramatique qui a motivé son engagement.
Un communiqué publié sur son site officiel annonce son décès survenu mardi, entourée de ses proches, après une maladie courte et brutale. Le message souligne son caractère remarquable, déterminé, tenace et profondément compatissant.
Une avancée majeure pour le traitement de l’épilepsie
Le combat d’Hannah pour trouver un traitement adapté à la forme rare et sévère d’épilepsie dont souffrait Alfie a conduit à une évolution majeure à la fois dans la vie de son fils et dans la législation britannique. En 2018, après avoir constaté une amélioration significative de la santé d’Alfie grâce à un traitement expérimental aux Pays-Bas, elle a intensifié sa campagne pour que le cannabis médical soit prescrit légalement par le NHS.
Alfie, qui avait jusqu’à 150 crises par semaine, est devenu le premier patient au Royaume-Uni à se voir prescrire cette huile via le NHS. En 2022, Hannah déclarait que son fils, alors âgé de 10 ans, était exempt de crises depuis deux ans grâce à ce traitement.
Son action a transformé la vie de milliers de patients et familles, ouvrant la voie à une meilleure compréhension et à une plus grande accessibilité du cannabis médical.
Un parcours douloureux avec l’épilepsie sévère de son fils
Alfie a fait sa première crise à huit mois. La famille a longtemps été désemparée car les médecins ne parvenaient pas à identifier la cause des crises, qui conduisaient Alfie à être hospitalisé environ 50 fois par an. Ce n’est qu’à l’âge de cinq ans qu’il a été diagnostiqué avec une épilepsie réfractaire sévère, le syndrome PCDH19, qui résiste aux traitements classiques.
Hannah se souvient : « Le neurologue nous avait dit qu’il pourrait s’améliorer avec l’âge, mais qu’il n’y avait rien d’autre à faire. » Les médicaments prescrits entraînaient quant à eux des effets secondaires graves. Elle décrit une vie difficile où Alfie était souvent en crise ou sous ses soins constants, avec des comportements violents et des nuits sans sommeil.
Une campagne internationale et ses répercussions
Après avoir rencontré d’autres parents d’enfants épileptiques et mené des recherches, Hannah a levé des fonds pour se rendre aux Pays-Bas en 2017 afin d’obtenir pour son fils de l’huile de cannabis médical autorisée là-bas. Les résultats furent immédiats, avec une réduction des crises à une par mois.
Mais le retour en Angleterre et l’arrêt du traitement ont provoqué une rechute rapide. Ce constat a lancé une campagne acharnée en faveur de la prescription de cannabis médical par le NHS, qui a abouti en 2018 à un changement législatif.
Toutefois, l’accès à l’huile de cannabis « full-spectrum », contenant du THC, reste très limité. Selon des rapports récents, moins de cinq patients auraient reçu cette forme de traitement sur le NHS au cours des six dernières années. Alors que des huiles sans THC sont disponibles, de nombreuses familles affirment que seule la version « full-spectrum » parvient à contrôler efficacement les crises.
Certaines familles ont même recours à l’importation illégale ou au marché noir pour obtenir ce médicament indispensable.
Un héritage durable pour le cannabis médical au Royaume-Uni
Hannah Deacon avait récemment démissionné de la Medcan Family Foundation, une organisation caritative aidant les familles à accéder aux traitements à base de cannabis, pour des raisons de santé. Son décès laisse un vide immense, tant au sein de sa famille que dans la communauté des patients et militants.
La déclaration sur son site rend hommage à son rôle de mère avant tout, mais aussi à son engagement infatigable pour améliorer la vie de milliers de patients épileptiques et de leurs proches.