Julie McFadden : L’infirmière en soins palliatifs qui révèle la pire maladie en fin de vie
Julie McFadden, connue sur les réseaux sociaux sous le nom de Hospice Nurse Julie, s’est récemment exprimée sur les maladies les plus difficiles à supporter en soins palliatifs. Lors d’un épisode du podcast américain Problem Solved with Therapy Jeff, elle partage ses expériences et ses observations sur les maladies les plus « dures » et les plus « faciles » à vivre en fin de vie.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) en tête des maladies les plus difficiles
Selon Julie McFadden, la maladie la plus difficile qu’elle ait rencontrée dans ses années de pratique est la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette pathologie neurodégénérative entraîne la mort progressive des neurones moteurs, ce qui rend progressivement la marche, la parole, la déglutition et enfin la respiration impossibles.
Les patients atteints de SLA ont un pronostic très sombre. Selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), l’espérance de vie moyenne après le diagnostic est de 3 à 5 ans. La majorité des décès sont causés par une insuffisance respiratoire due à l’atteinte des muscles respiratoires.
Le glioblastome : La tumeur cérébrale la plus agressive
En deuxième position, Julie McFadden cite le glioblastome, une forme de cancer du cerveau extrêmement agressive. La survie médiane des patients n’excède généralement pas 15 mois après le diagnostic. « Les glioblastomes sont des tumeurs cérébrales coriaces, souvent diagnostiquées chez des jeunes, ce qui rend la gestion de la maladie encore plus difficile », explique-t-elle.
Le cerveau, étant responsable de nombreuses fonctions corporelles, subit des perturbations majeures dues à la présence de ces tumeurs. Les patients et leurs familles doivent faire face à des défis physiques et émotionnels considérables.
Les maladies plus « faciles » à vivre en fin de vie
Julie McFadden mentionne également des maladies qu’elle considère comme étant un peu plus « faciles » à vivre en fin de vie. Parmi celles-ci, l’insuffisance rénale chronique figure en bonne place. « Les patients sous dialyse depuis longtemps peuvent trouver la dernière phase de leur maladie plus paisible », dit-elle. En arrêtant la dialyse, le patient s’endort généralement et décède en sept jours.
Cette fin relativement paisible est souvent perçue comme une bénédiction après des années de traitements lourds. Cependant, chaque maladie reste une épreuve, et les soins palliatifs jouent un rôle crucial dans l’accompagnement des patients.
Le contexte politique français sur la fin de vie
Le témoignage de Julie intervient dans un climat politique particulier en France. Suite à la dissolution de l’Assemblée nationale par le Président Emmanuel Macron, plusieurs projets ont été suspendus, dont celui sur la **fin de vie**. Ce projet de loi visait à créer des maisons d’accompagnement pour les personnes en fin de vie et à offrir une aide à mourir pour celles atteintes de maladies incurables avec un pronostic vital engagé.
La discussion autour de ce projet de loi devra attendre la formation d’un nouveau gouvernement et le dépôt du projet sur le bureau de l’Assemblée après les élections législatives de 2024. En attendant, le débat sur la fin de vie et l’aide médicale à mourir reste un sujet sensible et d’actualité en France.
L’importance des soins palliatifs
Les soins palliatifs jouent un rôle indispensable dans la prise en charge des patients en fin de vie. Ils visent à améliorer la qualité de vie des malades en soulageant la douleur et en répondant aux besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels. Julie McFadden insiste sur le fait que ces soins sont essentiels pour offrir une fin de vie digne et apaisée.
En fin de compte, chaque maladie en fin de vie présente ses propres défis, et il est crucial de bénéficier d’un soutien adéquat. Les témoignages comme celui de Julie McFadden aident à mieux comprendre les réalités des maladies en phase terminale et l’importance de l’accompagnement spécialisé en soins palliatifs.