Pour les personnes souffrant de douleurs gynécologiques chroniques, la douleur peut être constante, rendant les activités quotidiennes comme s’asseoir, faire du vélo ou même porter des sous-vêtements extrêmement inconfortables. Pour beaucoup – principalement des femmes – les rapports sexuels et les examens pelviens de routine deviennent insupportables.
Des pathologies fréquentes mais souvent invisibilisées
L’endométriose et la vulvodynie, qui désigne une douleur chronique génitale, sont des affections gynécologiques communes provoquant des douleurs sévères. Chacune touche environ une femme sur dix aux États-Unis. Pourtant, face à ces douleurs, de nombreuses femmes rencontrent scepticisme et déni dans les établissements de santé.
Des recherches sur la cognition sociale et la gestion des conversations difficiles entre patients et médecins ont mis en lumière ce phénomène de « gaslighting médical » lié à la douleur gynécologique chronique, un problème sociétal complexe alimenté par des lacunes dans la recherche médicale et la formation des soignants.
« C’est dans votre tête » : le refus de la douleur
Une étude de 2024 portant sur des patientes souffrant de douleurs vulvovaginales a révélé que 45 % d’entre elles se sont vu dire qu’elles « devaient simplement se détendre davantage », tandis que 39 % ont été jugées « folles ». Plus de la moitié (55 %) ont envisagé d’abandonner toute recherche de soins.
Cela rejoint les conclusions d’une méta-synthèse de 2023 montrant que les patientes atteintes de douleurs chroniques entendent fréquemment le discours « c’est dans votre tête » de la part des médecins. Une autre étude menée dans deux grandes villes américaines a également montré que la plupart des patientes consultaient plusieurs professionnels sans jamais obtenir de diagnostic précis, ce qui les pousse souvent à chercher de l’aide sur des forums en ligne tels que Reddit.
Malgré ces difficultés, les patientes poursuivent leur quête de soulagement. L’une d’elles décrivait ainsi la douleur liée aux rapports sexuels : « C’est comme arracher la zone la plus sensible de votre corps. » Une autre, après un traitement réussi, témoignait : « Je peux maintenant porter n’importe quel pantalon ou sous-vêtement sans douleur. Je n’avais jamais réalisé à quel point cette douleur impactait mon corps au quotidien jusqu’à ce qu’elle disparaisse. »
L’Organisation mondiale de la santé estime qu’au moins une femme sur dix souffre d’endométriose, mais cette maladie est encore trop souvent ignorée ou sous-diagnostiquée par les médecins.
Le phénomène du gaslighting médical
Le gaslighting médical, où les préoccupations de santé du patient sont minimisées, attribuées à tort ou purement rejetées, est un phénomène mondial. Il puise ses racines dans des siècles de biais sexistes en médecine.
Les problèmes de santé reproductive des femmes ont longtemps été décriés comme étant d’origine psychologique ou qualifiés d’« hystériques ». Les douleurs génitales et pelviennes, notamment, ont souvent été attribuées à des causes psychologiques plutôt que biologiques. Il y a un siècle, les psychanalystes freudiens associaient à tort ces douleurs à des complexes psychologiques comme l’envie du pénis.
Ces visions historiques expliquent en partie pourquoi ces symptômes peinent encore à être pris au sérieux aujourd’hui.
Les conséquences psychologiques du déni médical
Au-delà des souffrances physiques, le gaslighting médical engendre un lourd fardeau psychologique. Les femmes peuvent se retrouver isolées, leurs douleurs n’étant pas reconnues par leur entourage. Certaines finissent par douter de leur propre ressenti, voire de leur santé mentale.
Ce cercle vicieux alourdit la charge de la douleur et peut entraîner des troubles psychologiques à long terme tels que l’anxiété, la dépression et des symptômes de stress post-traumatique. Pour certains, les multiples rejets par les professionnels de santé érodent la confiance dans le système médical, les dissuadant de rechercher des soins par crainte d’être de nouveau ignorées.
Alors que certaines pathologies comme l’endométriose gagnent progressivement en visibilité publique, ces dynamiques de mépris persistent.
Une crise du financement de la recherche
Une des causes principales du manque de reconnaissance des douleurs gynécologiques chroniques réside dans l’insuffisance de recherche. Un rapport de janvier 2025 des National Academies a révélé que les maladies touchant majoritairement les femmes sont sous-financées par rapport à celles affectant principalement les hommes.
Cette disparité s’est aggravée au fil du temps : la part des fonds alloués à la santé des femmes par les Instituts nationaux de la santé a diminué au cours de la dernière décennie. En avril 2025, la menace de suppression des financements pour le Women’s Health Initiative, un programme de recherche de longue date, est venue aggraver cette problématique.
Sans un soutien financier pérenne, des maladies telles que l’endométriose et la vulvodynie resteront méconnues, laissant les praticiens démunis et les patientes sans réponses.
Inégalités de prise en charge liées au genre et à l’origine
Si la reconnaissance de la douleur chronique est déjà difficile pour une patiente, elle l’est encore davantage pour celles qui subissent des discriminations raciales ou sociales. Une étude de 2016 a démontré qu’une moitié des étudiants en médecine blancs interrogés adhéraient à au moins une idée fausse sur les différences biologiques entre patients noirs et blancs, comme la croyance que les personnes noires auraient la peau plus épaisse ou des terminaisons nerveuses moins sensibles. Ces croyances erronées les ont conduits à sous-estimer la douleur des patients noirs et à leur proposer des traitements moins adaptés.
Les études montrent également que les femmes sont plus susceptibles de développer des douleurs chroniques et de rapporter des douleurs plus fréquentes et intenses que les hommes. Cependant, elles sont souvent perçues comme plus émotionnelles et donc moins crédibles dans la description de leur douleur. En conséquence, les patientes sont jugées en moins grande souffrance que les hommes présentant les mêmes symptômes et reçoivent moins souvent des traitements antalgiques appropriés, y compris en milieu d’urgence et même lorsqu’elles sont prises en charge par des cliniciennes femmes. Elles se voient plus fréquemment proposer des soins psychologiques plutôt que des médicaments contre la douleur.
Ces croyances erronées persistantes sur le genre et la race expliquent en grande partie pourquoi la douleur des patientes est régulièrement ignorée ou mal comprise, avec des conséquences graves telles que des diagnostics tardifs, des traitements différés, voire des décès.
Des pistes pour lutter contre le gaslighting médical
Pour inverser cette tendance, une refonte de la formation médicale est nécessaire, afin de déconstruire les biais liés au genre et à la race dans l’évaluation de la douleur et d’informer les professionnels sur des pathologies fréquentes comme la vulvodynie. Les programmes d’enseignement devraient encourager une écoute attentive des expériences vécues par les patientes et admettre quand une réponse médicale fait défaut.
Dans l’attente de ces changements, les patientes peuvent s’informer grâce à des ouvrages spécialisés tels que When Sex Hurts: Understanding and Healing Pelvic Pain, ou via des ressources fiables fournies par des organisations internationales dédiées à la santé sexuelle et pelvienne des femmes.
Bien que ces mesures ne traitent pas directement les racines du gaslighting médical, elles permettent aux patientes de mieux comprendre leurs symptômes et de contrebalancer les effets du déni médical.