Le Parlement a validé, lundi 23 juin, la création d’un registre national du cancer. Selon le ministère de la Santé, cette proposition de loi adoptée doit permettre de mieux prévenir, mieux comprendre et mieux soigner le cancer. Ce registre, tenu par l’Institut national du cancer (INCa), doit centraliser les données de la population relatives à l’épidémiologie et aux soins liés aux cancers.
Pour le directeur général de l’INCa, Nicolas Scotté, ce registre représente « un outil unique, sans équivalent dans d’autres pays ». Alors que l’incidence du cancer va augmenter de 80 % d’ici 2050, avec le vieillissement de la population, ces pathologies cancéreuses vont être un sujet de préoccupation majeur : il faut nous outiller davantage dans notre surveillance, notre observation et notre compréhension de ce qu’il se passe.
Alors que le nombre de nouveaux cas a doublé en 30 ans chez les jeunes adultes, le ministre de la Santé a reconnu que « nous ne pouvons pas rester dans une logique de retard, d’estimation ou d’approximation ». Pour remédier à ce retard, le registre national devrait permettre de compiler des précieuses informations.
Objectifs et bénéfices du registre national
Le registre national vise à mieux prévenir, comprendre et soigner le cancer en centralisant des données épidémiologiques et des parcours de soins. Cet outil doit permettre d’observer l’évolution des cancers sur l’ensemble du territoire et d’éclairer les choix de politiques publiques liées à la prévention et au traitement.
Selon le gouvernement et l’INCa, cet instrument offrirait une vision consolidée et harmonisée des facteurs de risque, des causes et des dynamiques territoriales du cancer, facilitant une réponse adaptée pour chaque région et chaque population.
État des lieux des registres existants et enjeux de couverture
Actuellement, la France dispose de 33 registres, mais ces différents systèmes couvrent moins d’un quart de la population. Conséquence : les données disponibles sur le cancer restent imprécises et s’appuient souvent sur des extrapolations. Des zones rurales sont sur-représentées, tandis que des territoires exposés à des risques environnementaux ou marqués par des inégalités sociales—comme la Seine-Saint-Denis—sont absents du périmètre de surveillance, selon Yannick Neuder.
L’enjeu est de bien comprendre les responsabilités et les causes du cancer, ses facteurs de risque, notamment génétiques ou environnementaux, et de mesurer comment ils évoluent et se répartissent sur les territoires, précise Nicolas Scotté. Le registre doit aussi intégrer les données déjà existantes dans la plateforme de l’INCa, créée en 2011 et comptant 12 millions de malades, afin d’améliorer le suivi d’après-cancer, notamment en matière de retour en emploi, de handicap et de séquelles.
Données, suivi post‑cancer et coûts du dispositif
Le déploiement de ce registre national doit coûter environ 16 millions d’euros par an, contre 10 millions pour la gestion des registres actuels. Le nouveau système prévoit d’exploiter les informations issues de la plateforme existante, tout en y ajoutant des données complémentaires pour fournir une vision plus complète du parcours des patients et des retombées sociales et professionnelles après le cancer.