Une Britannique souffre d’une maladie rare l’empêchant de manger
La jeune Britannique Annie Holland, âgée de 24 ans, souffre d’une condition médicale rare qui l’a privée de nourriture pendant une décennie. Ses souffrances ont commencé à l’âge de 12 ans, lorsqu’elle a commencé à ressentir des symptômes tels que des vertiges, des évanouissements et des troubles digestifs chroniques. Après avoir subi une série de tests médicaux, elle a été diagnostiquée avec une maladie appelée « neuropathie autonome immunitaire » (AAG), un trouble rare qui pousse le système immunitaire à attaquer les neurones sains.
Une vie sans repas
Pour la plupart des gens, partager un repas avec la famille et les amis est un moyen idéal de se détendre, mais pour Annie, cela est totalement différent. Rien que l’odeur de la nourriture lui provoque des nausées. Au cours des dix dernières années, elle n’a pu consommer aucun aliment.
Des interventions chirurgicales difficiles
Avec l’aggravation de son état, Annie a subi plusieurs interventions chirurgicales, au cours desquelles plus de 3 mètres de son intestin ont été retirés, ce qui a conduit à une insuffisance intestinale. Cette condition empêche son corps d’absorber les nutriments et les liquides essentiels à la vie. Par conséquent, Annie a été contrainte de recourir à une nutrition intraveineuse pour rester en vie. Les médecins lui ont indiqué que sa condition était mortelle.
Témoignages d’Annie
Dans une déclaration à la presse, Annie a expliqué : « Lorsque j’étais adolescente, j’ai commencé à ressentir des vertiges, des évanouissements et des problèmes digestifs ». Elle précise que les médecins ont mis longtemps à identifier la cause de ses souffrances, jusqu’à ce que des tests urinaires et sanguins confirment son diagnostic d’AAG.
Elle ajoute : « Il est difficile d’expliquer aux autres ce que cela fait de ne jamais pouvoir manger. Pour la plupart des gens, la nourriture est une partie naturelle de la vie quotidienne, mais pour moi, c’est quelque chose auquel je ne peux même pas penser. » Annie souligne l’isolement social que sa condition lui impose, car elle ne peut pas participer aux repas avec d’autres, et que l’odeur de la nourriture cuisinée lui provoque des nausées intenses.
Un traitement vital
Le seul moyen de survie d’Annie est la nutrition intraveineuse totale (TPN), un traitement médical qui permet de fournir des liquides contenant des nutriments essentiels directement dans la circulation sanguine. Chaque nuit, pendant 12 heures, Annie est connectée à une solution intraveineuse qui lui fournit les nutriments nécessaires. Sans cette nutrition intraveineuse, son corps dépérirait.
Les défis de la nutrition intraveineuse
Dépendre de la nutrition intraveineuse n’est pas simple, car cela exige un engagement strict envers des procédures d’asepsie rigoureuses chaque fois que la solution est administrée par voie intraveineuse. Tout déversement de bactéries dans sa ligne intraveineuse peut entraîner une septicémie, une infection grave qui peut mettre sa vie en danger.
Annie explique : « Je suis devenue ma propre infirmière à la maison. J’ai dû apprendre à préparer la nutrition intraveineuse de manière totalement stérile, car même une petite quantité de bactéries dans ma ligne intraveineuse pourrait atteindre mon cœur ».
Coûts financiers élevés
Bien que la nutrition intraveineuse soit vitale pour sauver sa vie, elle engendre des coûts financiers considérables. Le traitement qu’Annie reçoit coûte entre 1650 et 2470 livres sterling par semaine, soit environ 2090 à 3130 dollars américains, sans compter les fournitures supplémentaires nécessaires pour garantir un environnement stérile.
Outre la charge financière, Annie fait face à d’énormes défis psychologiques, car le stress quotidien fait partie intégrante de sa vie alors qu’elle tente de composer avec son diagnostic difficile et ses conséquences.
Une histoire de résilience
Malgré ses luttes, Annie est déterminée à faire une différence pour ceux qui vivent avec la nutrition intraveineuse. Elle a lancé une campagne « GoFundMe » pour sensibiliser et soutenir les autres.
Elle a exprimé son désir d’aider à améliorer les installations de l’unité. « Actuellement, l’unité se trouve dans un petit bureau encombré à l’unité de soins intensifs avec un espace limité pour les soins aux patients ». Les fonds collectés seront utilisés pour embaucher des infirmières supplémentaires, fournir une formation au personnel médical et soutenir les familles des patients en nutrition intraveineuse en achetant des équipements essentiels comme un « Fibroscanner », qui peut coûter 16 400 livres sterling pour surveiller la santé du foie.
Elle conclut : « Ma maladie peut être avancée, mais je veux que mon héritage soit d’aider les autres. Je ne vais pas abandonner. Il y a tant de choses que je veux faire pour aider les autres, même si mon temps est limité ».