Elise Baynard, une jeune femme de 25 ans, doit manger et boire debout pour éviter de s’étouffer à cause d’une maladie rare appelée achalasie, qui affecte l’œsophage. Cette condition l’empêche de déglutir normalement, la contraignant à vomir jusqu’à 60 fois par jour.
Un diagnostic difficile
Tout a commencé en janvier 2020, lorsqu’Elise a ressenti une pression intense dans sa poitrine et a commencé à avoir du mal à avaler. Son médecin généraliste a d’abord pensé à un reflux acide et lui a prescrit des médicaments, mais la situation ne s’est pas améliorée. Au lieu de cela, la douleur et les difficultés de déglutition se sont intensifiées, rendant la consommation d’aliments comme le pain et les pâtes presque impossible.
Des années de souffrance
Après une série de tests infructueux, Elise a été orientée vers un gastro-entérologue en 2021. Cependant, son état a continué à se détériorer. Ce n’est qu’en novembre 2024, après avoir consulté un spécialiste à Londres, qu’elle a été diagnostiquée avec l’achalasie. Selon Elise, elle a eu l’impression d’être laissée pour compte par le système médical pendant des années.
Difficultés alimentaires
Avec un régime alimentaire très limité, Elise consomme principalement des céréales trempées dans du lait et des chips. Son poids est tombé à 43 kg, bien en dessous de ses 57 kg d’origine. Elle espère subir une intervention chirurgicale appelée myotomie endoscopique perorale (POEM), qui pourrait l’aider à retrouver une vie normale. Cependant, elle fait face à une longue attente avant d’obtenir une référence pour cette opération.
Un quotidien difficile
Elise, qui travaille dans le secteur de la santé, explique : « La maladie est apparue soudainement. J’ai des jours avec et des jours sans, sans jamais savoir à quoi m’attendre. Je ne peux pas rester assise pour manger, je dois me lever pour que la nourriture descende. » Elle souffre également de spasmes œsophagiens, des douleurs qui peuvent être aussi intenses que celles d’une crise cardiaque, la laissant parfois en larmes sur le sol.
Un appel à la sensibilisation
Elise souhaite attirer l’attention sur cette maladie difficile à diagnostiquer. « Je veux que les médecins agissent plus rapidement, car chaque jour est une lutte. Je suis désespérée et développe une peur de manger. » Avec très peu d’options alimentaires, elle se limite à des collations très molles, comme des céréales ou des chips. Son témoignage met en lumière les défis de vivre avec l’achalasie et l’importance d’un diagnostic précoce.
