Vivre avec la thyroïdite d’Hashimoto : témoignage de Karine
Fatigue, baisse d’énergie, sautes d’humeur, chute de cheveux et kilos en trop inexpliqués… Tous ces symptômes, Karine en a souffert longtemps avant de mettre un nom dessus : la thyroïdite d’Hashimoto. Comment a-t-elle réagi à l’annonce de la maladie ? Quels traitements ont été mis en place ? Nous remercions Karine pour son témoignage que vous pouvez lire ici.
Karine, pouvez-vous nous décrire votre maladie ?
Qu’est-ce que la thyroïdite d’Hashimoto ?
Je souffre d’une thyroïdite d’Hashimoto. C’est une maladie auto-immune où nos globules blancs se mettent à attaquer la thyroïde et à la « manger ». La taille de la glande réduit, et de ce fait, comme la thyroïde est un petit peu la centrale des hormones, il y a moins de production d’hormones et du coup, le métabolisme devient plus lent. Dans mon cas, c’est la lenteur qui a été un révélateur.
Un jour, je me promenais et je me suis rendue compte que je n’arrivais plus à avancer. En fait, je marchais comme si j’avais 80 ans. J’ai eu l’impression d’un coup de me dire, mais qu’est-ce qui m’arrive ? Je n’arrive plus à marcher ! Et j’avais 34 ans à l’époque. Donc, c’est comme ça que ça a démarré.
Le diagnostic: comment avez-vous découvert qu’il s’agissait d’une thyroïdite d’Hashimoto ?
En fait, comme j’avais rendez-vous chez mon médecin un peu de temps après, du coup, je lui ai demandé si je pouvais faire une analyse de sang. Et comme ma mère avait été diagnostiquée avec une thyroïdite également quelques années auparavant, je lui ai demandé si on pouvait peut-être vérifier la TSH, ce qu’on mesure dans les prises de sang pour savoir si la thyroïde fonctionne bien ou pas. Et à la suite de la prise de sang, on a fait une échographie. En fait, on voyait que déjà la thyroïde était plus petite que la normale.
« Comme ma mère avait été diagnostiquée avec une thyroïdite plusieurs années auparavant, j’ai décidé de vérifier la TSH. »
Symptômes révélateurs : Comment avez-vous réagi en apprenant le diagnostic ?
Au moins, je savais pourquoi j’avais eu ce coup de fatigue qui m’avait inquiétée, parce qu’en fait, ce n’était pas du tout une fatigue normale. Et puis, j’avais d’autres petits symptômes. Je perdais beaucoup mes cheveux, j’avais des sautes d’humeur. En fait, par moment, je « partais dans les tours », comme on dit, je montais dans les tours sans savoir pourquoi. Comme s’il y avait un truc à l’intérieur qui m’habitait d’un coup. C’était assez étrange. Et je me sentais très fatiguée.
J’avais pris du poids sans explication alors que je faisais beaucoup de sport, en fait, sans changer d’alimentation non plus. Donc, au moins, j’avais un diagnostic.
La prise en charge : Avez-vous aussitôt pris un traitement ?
Non. Le médecin m’a dit – c’est mon médecin traitant qui me suivait – qu’on allait suivre pendant plusieurs mois pour voir comment ça évoluait, parce qu’à partir du moment où on commence le traitement, c’est à vie. Donc en fait on a mis pendant deux ans, je crois que je faisais une prise de sang tous les trois mois à peu près, et en fonction des variations.
« Mon médecin m’a dit : à partir du moment où on commence le traitement, c’est à vie. »
Puis à un moment, en fait, comme le taux était vraiment anormal, c’est là où on a commencé le traitement. Et quand on a commencé le traitement, c’était le premier dosage, donc 25 mg je crois, et pareil on continue à faire des prises de sang régulièrement pour voir comment ça influait. Car en fait, un des problèmes des traitements de la thyroïde, c’est que chaque personne réagit différemment, et c’est au milligramme près.
Par exemple aujourd’hui, je suis à 137 mg par jour, et j’ai démarré à 25. Et ça peut changer au cours du temps, puisque la maladie ne s’arrête pas. En fait, le traitement sert juste à compenser le manque de stimulation hormonale. Comme je devais avoir 36 ans à peu près quand on a commencé, j’avoue que de me dire qu’il fallait que je prenne un cachet tous les jours, ça m’a un peu mis un coup au moral. Mais en même temps, on ne m’a pas proposé d’autres solutions à l’époque. Donc je me suis dit, bon bah de toute façon il faut le faire, on le fait quoi.
Hygiène de vie et alimentation : Avez-vous changé votre hygiène de vie ou votre alimentation à cause de la maladie ?
Alors on ne m’a pas donné d’instruction particulière de ce côté-là. Donc moi je faisais déjà beaucoup de sport, donc j’ai continué à en faire. En alimentation, je n’ai pas changé grand-chose, si ce n’est qu’on m’avait dit qu’il ne fallait pas trop manger de soja… En effet, le soja annule un peu les effets du traitement. Et puis de toute façon je n’aime pas trop le soja, donc ça ne m’a pas trop dérangée en fait (rires).
Mais non, sinon je n’ai pas eu vraiment d’informations sur l’alimentation à mettre en place. Donc j’ai continué comme avant. Franchement ça va, je vis avec en fait. Si je n’avais pas le petit cachet du matin, je pense que j’oublierais presque que j’ai cette problématique. Et puis il y a quand-même les petits coups de pompe que j’ai de temps en temps, parce que les symptômes ne disparaissent pas complètement. Et puis si je vois qu’il y a trop de symptômes anormaux, si je reprends du poids, je retourne voir, je vais faire une petite prise de sang.
« J’ai toujours une ordonnance que je peux renouveler pour faire des prises de sang de contrôle. »
J’ai toujours une ordonnance que je peux renouveler, enfin qui est renouvelable, pour faire des prises de sang de contrôle. En fait je sens, je pense que c’est avec l’habitude, je sens quand il y a quelque chose qui ne va plus à ce niveau-là.
Accepter et vivre avec : Que diriez-vous à une personne qui vient d’apprendre cette maladie et qui serait effrayée à l’idée du traitement à vie ?
C’est normal de réagir comme ça, parce que moi je me suis dit ça aussi. Et en plus, comme c’était il y a quand-même longtemps, on n’en parlait pas beaucoup. Mais je conseillerais vraiment de ne pas s’inquiéter. Il y a une solution qui est de prendre un traitement. Après, peut-être qu’il y a des traitements alternatifs qui existent. Moi à l’époque on ne m’en a pas proposé. Je pense que si ça m’arrivait aujourd’hui, j’essaierais de voir s’il n’y a pas une autre solution que de prendre un médicament.
Mais sinon mon message est de dire que l’on peut vivre avec. Ce n’est pas une maladie lourde, c’est une maladie qui est ennuyeuse sur certains aspects. En tout cas c’est comme ça que je la vis. Je ne peux pas témoigner pour les autres personnes qui sont atteintes de cette maladie.